- Koniec z życiem „na łasce systemu”. Osoby z niepełnosprawnościami mają pełne prawo decydować o własnym losie, a rolą państwa jest je w tym mądrze wspierać. Czy archaiczny model obowiązujący w Polsce ustąpi miejsca takiemu podejściu?
- Każdy chce mieć przestrzeń do normalnego życia. Trudno o nią, gdy asystentem jest członek rodziny, a osoba z niepełnosprawnością musi umawiać się na randki w towarzystwie rodzica lub rodzeństwa.
- Jak zakończyć wysyłanie dzieci i dorosłych do domów opieki społecznej? Dlaczego zwolennicy zmian są bezpardonowo atakowani?
Przez stulecia utrwaliło się przekonanie, że rolą państw i społeczeństw jest „opieka nad” osobami z niepełnosprawnościami. Skutkiem tego było marginalizowanie i ograniczanie ich ról społecznych.
Nie dostrzegano możliwości udziału tych ludzi w życiu społecznym, politycznym, zawodowym, rodzinnym. Dawano sobie przy tym prawo do ograniczania wolności i praw tych osób. Traktowano je trochę jak dzieci, a trochę jak istoty niezdolne do decydowania o własnym życiu. Takie podejście nazywane jest modelem opiekuńczym i charytatywnym. Wbrew pozorom nie jest to zamierzchła przeszłość, a skutki takiego myślenia odczuwalne są do tej pory.
Czasy się jednak zmieniają. Zbuntowały się same osoby z niepełnosprawnościami, nie godząc się na takie traktowanie. Efektem tego buntu było powstanie ruchu na rzecz niezależnego życia. W 2006 r. doprowadziło to do przyjęcia przez ONZ Konwencji o prawach osób z niepełnosprawnościami, którą Polska ratyfikowała sześć lat później.
Niezależnie nie oznacza samodzielnie
Ta konwencja to umowa międzynarodowa, która zmienia podejście do niepełnosprawności. Model opiekuńczy i charytatywny zastępuje tzw. modelem prawnoczłowieczym, którego celem jest umożliwienie każdej osobie z niepełnosprawnością kierowania swoim życiem w maksymalnie dostępnym dla niej zakresie.
Osoba ta przestaje być „na łasce” państwa i społeczeństwa. Zamiast tego państwo ma podjąć działania w celu zapewniania osobom z niepełnosprawnościami możliwości korzystania ze wszystkich praw człowieka i prowadzenia niezależnego życia.
Trzeba w tym miejscu podkreślić, że niezależne życie to coś zupełnie innego niż samodzielne życie. Istotą tego pierwszego jest możliwość podejmowania decyzji o sobie i w swoich sprawach. Zadaniem państwa jest więc zapewnienie takiego wsparcia, w szczególności usług, które pozwolą prowadzić niezależne życie.
Oliwia opiekuje się mamą chorą na SLA. Jak wygląda ich codzienność?
Przykład? Ktoś może nie być w stanie żyć samodzielnie, bo wymaga całodobowego wsparcia, ale to wcale nie oznacza, że nie będzie mógł żyć niezależnie – o ile decyduje o swoich sprawach i jego głos jest najważniejszy. Co ważne, Konwencja obejmuje wszystkie osoby z niepełnosprawnościami, w tym i te, które mają trudności w podejmowaniu nawet najprostszych decyzji. Im także trzeba umożliwić maksymalną przestrzeń decydowania o sobie.
Świat paradygmatu „opieki nad” jednak nie odpuszcza. Zwolennicy modelu opiekuńczego i charytatywnego wiedzą, że jakieś zmiany trzeba wprowadzić, jednak próbują je zredukować na tyle, by w gruncie rzeczy wszystko pozostało po staremu. Mamy więc walkę pomiędzy rzeczywistym wdrożeniem nowego modelu a próbą pozostawienia starego, lekko tylko „przypudrowanego” systemu.
Co ciekawe, różnice w podejściu do tego tematu przebiegają w poprzek wszelkiego rodzaju podziałów politycznych. Zwolenników i przeciwników zarówno modelu opiekuńczego, jak i prawnoczłowieczego znajdziemy być może we wszystkich obozach politycznych. Często opór bierze się bardziej z obawy przed nowymi zadaniami niż z głębszej refleksji nad możliwością funkcjonowania każdej osoby z niepełnosprawnością w społeczeństwie.
W tej sytuacji wiele zależy od odwagi decydentów. Dobrym przykładem takiej odwagi jest uchwalone pod koniec poprzednich rządów świadczenie wspierające. Wcześniej pieniądze za opiekę otrzymywał członek rodziny. Fundamentalna zmiana polega na przekazaniu ich bezpośrednio samej osobie dorosłej z niepełnosprawnością. Dzięki temu łatwiej jej się usamodzielniać. System zauważa jej podmiotowość i zwiększa poziom decyzyjności.
Z „opieki nad” przechodzimy – jako państwo – do „wspierania kogoś”. Walka o podobne zmiany jest zazwyczaj bardzo trudna i właśnie dlatego ich wprowadzanie wymaga dużej odwagi.
Inna filozofia
Widać to wyraźnie w trzech toczących się obecnie procesach legislacyjnych.
Najgłośniejszy i najbardziej zaawansowany z nich dotyczy projektu ustawy o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami. Temat ten był obecny w programach niemal wszystkich partii przed wyborami parlamentarnymi w 2023 r. Po wyborach sprawa straciła impet, powoli toczą się jednak prace – pod koniec 2025 r. rozpoczął się etap sejmowy. Cały czas w pracach tych widać jednak ciągoty do zrobienia z asystencji czegoś, co można nazwać „usługami opiekuńczymi plus”.
Na czym polega różnica? Na pierwszy rzut oka może się wydawać kosmetyczna – przecież zarówno w przypadku usług opiekuńczych, jak i asystencji osobistej mogą być potrzebne takie same czynności, choćby pielęgnacyjne. Jednak z punktu widzenia podmiotowości osoby z niepełnosprawnością są to usługi oparte na zupełnie innej filozofii.
Przede wszystkim asystencja osobista zakłada kluczową rolę osoby z niepełnosprawnością. To ona decyduje, w jakich czynnościach chce korzystać ze wsparcia. Można powiedzieć, że asystent pracuje pod jej kierunkiem.
Wyrazem tej koncepcji jest zagwarantowanie osobie z niepełnosprawnością możliwości wyboru swojego asystenta, któremu ustawa nie powinna stawiać zaporowych warunków (a takie są w procedowanym w Sejmie projekcie). Mówiąc wprost: to do osoby z niepełnosprawnością powinna należeć decyzja, kto będzie ją wspierał w różnych czynnościach, czasem bardzo intymnych.
Jest tu jednak jedno bardzo ważne zastrzeżenie: tak jak założono w projekcie ustawy, asystentem nie powinien być członek rodziny, ponieważ przeczy to idei tej usługi. Trudno bowiem mówić o kierowaniu usługą, gdy asystentem jest mama czy tata. Trudno też wyobrazić sobie uczestnictwo rodzica czy rodzeństwa w wielu sytuacjach życiowych – choćby… na randkach.
Innym gwarantem wdrożenia nowego podejścia, bardzo różnego od usług opiekuńczych, ma być m.in. nowa forma umowy – kontrakt trójstronny, w którym równoprawnymi stronami są nie tylko realizator (czyli powiat czy organizacja pozarządowa) oraz asystent, lecz także osoba z niepełnosprawnością. To nowe rozwiązanie wymaga zapewne dopracowania, ale już teraz wyraźnie widać, że nie sprawdzi się tu klasyczna umowa o pracę.
Wypada uczciwie przyznać, że procedowany w Sejmie projekt ustawy o asystencji osobistej pod kątem wdrażania tego nowego modelu myślenia jest dobry. Jednak przepisy wdrożeniowe mogą powodować duże trudności. Alarmujące są m.in. brak mechanizmu waloryzacji wynagrodzenia asystentów i bardzo niskie środki na obsługę usługi przez realizatorów.
W efekcie możemy się spodziewać nie tylko negatywnych konsekwencji dla samych osób z niepełnosprawnościami, które nie znajdą asystentów. Trudności te mogą dostarczyć argumentów przeciwnikom wdrażania nowego modelu prawnoczłowieczego.
Dobry kompromis
Drugim procesem legislacyjnym, który przybliża Polaków z niepełnosprawnościami do modelu prawnoczłowieczego jest – znajdujący się obecnie na końcowym etapie prac rządowych – projekt ustawy o instrumentach wspieranego podejmowania decyzji.
Można powiedzieć, że w obecnym kształcie jest to kompromis pomiędzy filozofią wynikającą z Konwencji ONZ a klasycznym podejściem doktryny prawa cywilnego. Kompromisy, jak wiemy, bywają różne. Ten jednak należy ocenić pozytywnie. Udało się go osiągnąć bez walki, dzięki merytorycznej dyskusji ludzi z różnych środowisk.
O co w tej zmianie chodzi? Każdy pewnie zna pojęcie „ubezwłasnowolnienie”. W przypadku ubezwłasnowolnienia całkowitego chodzi o pozbawienie tzw. zdolności do czynności prawnych, czyli możliwości występowania we własnym imieniu.
Osoba ubezwłasnowolniona całkowicie nie może więc choćby zawrzeć umowy poważniejszej niż np. kupno bułki w sklepie. Nie może też podjąć pracy, bo… nie podpisze umowy. Co ważne, w obecnym systemie ubezwłasnowolnienie obejmuje całość spraw dotyczących danej osoby.
Od lat trwają dyskusje nad zastąpieniem ubezwłasnowolnienia innymi rozwiązaniami, które byłyby bardziej elastyczne i traktowałyby osoby bardziej podmiotowo. Jeszcze poprzedni rząd powołał międzyresortowy zespół do spraw opracowania takich rozwiązań. Obecny kontynuował te prace, wykorzystując też pomysły strony społecznej. Efektem tych wspólnych wysiłków jest projekt ustawy o instrumentach wspieranego podejmowania decyzji.
Jego głównym założeniem jest zamiana ubezwłasnowolnienia całkowitego i częściowego na cztery narzędzia, które będzie można lepiej dopasować do potrzeb i możliwości danej osoby. Proponowany jest wachlarz rozwiązań – od wsparcia wyłącznie doradczego po model najbardziej zbliżony do dzisiejszego ubezwłasnowolnienia całkowitego.
Ta ostatnia forma, nazwana kuratorem reprezentującym, z pozoru może być uznana za kontynuację ubezwłasnowolnienia, jednak z punktu widzenia filozofii Konwencji ONZ różnice są znaczące. Przede wszystkim w każdym przypadku sąd indywidualnie będzie musiał wskazać (i to na określony czas), w których przypadkach osoba będzie mogła działać sama, a w których w jej imieniu będzie działał kurator. Mało tego, jeśli ta osoba podejmie czynność (np. podpisze umowę), która jest w zakresie działań kuratora, to będzie on mógł ją zatwierdzić.
Istota zmiany polega więc na odwróceniu wektorów: instytucja ubezwłasnowolnienia odbiera osobie prawa, a nowy system ma szukać rozwiązań, by ta osoba mogła decydować o sobie w jak najszerszym zakresie. Natomiast państwo, poprzez określone osoby, ma ją w tym wspierać. Na taki system czekamy od lat. Jest on fundamentem niezależnego życia.
Trzeba uczciwie przyznać, że jest to bardzo trudna zmiana, zwłaszcza dla środowisk przyzwyczajonych do „tradycyjnego” trybu. Jednak projekt ustawy jest nieco bardziej zachowawczy niż propozycje strony społecznej, które w wielu szczegółach były dużo bardziej odważne i zdecydowanie bardziej podkreślały niezależność osób z niepełnosprawnościami. Jest to jednak kompromis – kto wie, czy nie niezbędny, by przeprowadzić reformę. Pytanie tylko, kiedy się tego doczekamy.
Bezpardonowy atak
Trzecim frontem walki o upodmiotowienie osób z niepełnosprawnościami jest opublikowany pod koniec marca projekt nowelizacji ustawy o pomocy społecznej. Ma on szansę zmienić filozofię znacznej części systemu pomocy społecznej. W pierwszej kolejności zakłada zakończenie praktyki umieszczania dzieci z niepełnosprawnościami w domach pomocy społecznej (DPS) – przy czym nie ma planów zamykania już istniejących placówek tego rodzaju.
Obecny system skonstruowany jest w taki sposób, że dla dzieci z niepełnosprawnościami, które nie mogą żyć we własnych rodzinach, nie szuka się tak naprawdę innego rozwiązania, np. adopcji czy rodzin zastępczych. Znane są przypadki osób, które trafiły do instytucji opiekuńczej jako małe dziecko i spędziły w niej całe życie.
Dorastanie bez wzroku. Jak siostry z Lasek rozmawiają z dziećmi o tym, czego inni unikają
Co w tym złego? Nie trzeba sięgać do opracowań naukowych, wystarczy porozmawiać z ludźmi, którzy przeszli instytucjonalizację, czyli w młodości spędzili wiele lat swojego życia w domach pomocy społecznej, by wyrobić sobie na ten temat opinię. O wiele korzystniejszym rozwiązaniem jest udzielanie zindywidualizowanego wsparcia w środowisku lokalnym oraz w rodzinie, także tej zastępczej.
Kolejna istotna zmiana wprowadzana tą nowelizacją to konieczność wyczerpania wszystkich form wsparcia środowiskowego przed decyzją o wysłaniu osoby pełnoletniej do DPS. Projekt przewiduje też korzystne rozwiązania w obszarze mieszkalnictwa wspomaganego, które jest kluczowe dla stworzenia realnej alternatywy dla domów pomocy społecznej.
Nowelizacja wprowadza wreszcie definicję deinstytucjonalizacji, czyli tworzenia systemu wsparcia poza instytucjami opiekuńczymi. Projekt ustawy zakłada nawet obowiązek tworzenia przez samorządy lokalnych planów deinstytucjonalizacji.
Natychmiast po publikacji projektu nowelizacji zaczęła się nagonka, głównie ze strony prowadzących domy pomocy społecznej. Jest bardzo ostra i w dużej części bazuje na emocjach, a obrońcy nowych rozwiązań są bezpardonowo atakowani. Jednocześnie krytycy nie biorą pod uwagę faktu, że ogromny potencjał pracowników DPS można wykorzystać w inny sposób. To chyba ten spór najbardziej uwidocznił siłę obrońców modelu opiekuńczego i charytatywnego.
Zresztą batalie na tym polu toczone są od dawna. Wyraźnie było je widać podczas prac nad strategią deinstytucjonalizacji w latach 2020-2021. Wtedy nie udało się jeszcze przeforsować tak odważnego dokumentu. Dziś mamy do czynienia z kolejnym podejściem, tym razem już na etapie projektu ustawy. Może wreszcie czas, by na pierwszym miejscu stawiać użytkowników systemu, a nie – przykładowo – dyrektorów jednostek pomocy społecznej?
Konwencja ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami obowiązuje w Polsce od ponad 13 lat. Wydawałoby się, że jesteśmy w momencie, w którym wprowadzany przez tę umowę międzynarodową model prawnoczłowieczy powinien być już w systemie utrwalony. Tymczasem walka trwa, a prawa osób z niepełnosprawnościami wydają się być czasem na ostatnim miejscu.