Najpierw była szkoła, potem karmienie, mycie, zmiana pampersa. Robiła to jako 11-latka. Dziś Oliwia jest niemal pełnoletnia i mówi wprost: przez lata była odpowiedzialna za siebie i za chorą na SLA mamę, teraz dopiero uczy się własnej drogi.
- 17-letnia Oliwia od 11. roku życia opiekuje się mamą chorą na SLA – zmieniała pampersy, karmiła, odsysała wydzielinę przed szkołą.
- Rówieśnicy chodzili do galerii, ona wracała do domu. Przez lata nie mówiła znajomym, jak spędza czas.
- Dziś mieszkają we dwie z trzema opiekunkami – Oliwia „uczy się żyć tylko za siebie”.
- Paulina komunikuje się za pomocą eye trackera, ale wciąż ma autorytet rodzicielski. Kłócą się, ustalają zasady, przytulają – jak każda mama z córką.
Oliwia ma siedemnaście lat, chłopaka ze swojej klasy i jedną bliską przyjaciółkę. To skromny bilans jak na nastolatkę. Ale dziewczyna od lat żyje trochę inaczej niż jej rówieśnicy.
Jej mama, 37-letnia Paulina, choruje na stwardnienie zanikowe boczne, czyli SLA. Choroba, która zabiera mięśnie jeden po drugim – te odpowiedzialne za ruch, za połykanie, za oddychanie – i nie dotyka przy tym świadomości. Mózg zostaje nienaruszony. Człowiek widzi, słyszy, myśli, czuje. Ciało odmawia posłuszeństwa.
Paulina leży na specjalnym łóżku. Komunikuje się za pomocą eye trackera – urządzenia śledzącego ruch gałek ocznych i zamieniającego go w słowa na ekranie. Oddycha przez tracheostomię. Je – po blendowaniu – niemal wszystko. Lody z McDonalda z polewą truskawkową. Schabowego z kluskami. Co zechce.
Witamy się w wąskim przedpokoju. Od razu obwąchuje mnie średniej wielkości uroczy kundelek. – To Lambo, ma 13 lat. Nie ugryzie cię – mówi lekko zestresowana i onieśmielona nową sytuacją 17-latka.
Gdy siadam przy drewnianym stole z owocową herbatą podaną w kubku z podobizną psa rasy corgi, Oliwia akurat przynosi Paulinie kawę z mlekiem. Za moment kobieta wypije ją przez strzykawkę.
– Mama słyszy, mama czuje. Czyta wszystko. I rozumie każdy komentarz, który ktoś zostawi w sieci – wyjaśnia. – Świadomość w dalszym ciągu pozostaje. Zawsze będę to podkreślać.
37-latka regularnie patrzy w naszą stronę. Głowę z różowymi włosami okala poduszka w panterkę. Łagodny uśmiech i wesołe oczy kobiety sprawiają, że nie sposób nie zadawać sobie pytania: „dlaczego właśnie ona”.
37-letnia Paulina oddycha przez tracheostomię. (fot. Julia Castro Cabrera / Zero.pl)
Kino, basen i sanki
Paulina zachorowała, kiedy Oliwia miała sześć, może siedem lat.
– Nie pamiętam zbyt czasu sprzed, jak mama była zdrowa. Jedynie jakieś urywki.
Choroba postępuje szybko. Szybciej niż wolniej, jak mówi Oliwia. Wózek elektryczny pojawia się stosunkowo wcześnie – najpierw taki, który mama sama napędza, potem coraz bardziej zaawansowany. Oliwia pamięta, że uwielbiała na nim jeździć. Wskoczyć na kolana mamy i „lecieć przed siebie”. Pamięta kuligi na sankach przyczepionych z tyłu. Pamięta wspólne wyjścia na basen – mama się nie kąpała, ale była. Do kawiarni. Do kina, regularnie, czasem co dwa tygodnie.
– Ludzie myślą, że to jest coś niesamowitego, że z osobą niepełnosprawną można iść do kina. A my po prostu byłyśmy i nadal jesteśmy wielkimi fankami filmów.
SLA nie zamknęło ich w domu. Wakacje razem. Spacery razem. Paulina miała swoje życie – i swoje plany. Oliwia wychowywała się przy niej, nie obok niej.
– Może miałam trochę mniej czasu dla siebie niż rówieśnicy, ale nie czuję, że choroba zabrała mi dzieciństwo.
Z czasem jednak zaczyna się zmieniać. Choroba postępuje. Mama mniej może. Więcej trzeba przejąć.
Codzienność inna niż rówieśników
Oliwia ma może dziesięć, jedenaście lat, kiedy zaczyna naprawdę pomagać przy mamie. Razem z bratem Wiktorem, dwa lata starszym, biorą na siebie coraz więcej. Układ jest prosty i konieczny: on podnosi Paulinę – ma więcej siły. Ona robi resztę. Pampersy. Mycie. Karmienie. Odsysanie wydzieliny z tracheostomii przed wyjściem do szkoły.
Rano. Po powrocie z placówki – od razu. Wieczorem, przed snem mamy.
– Było trudno – mówi krótko. – Nie powiem, że nie.
Opiekunka przychodzi trzy razy w tygodniu. Panie zmieniają się często. Resztę biorą na siebie dzieci.
Rówieśnicy po szkole idą do galerii. Oliwia wraca do domu. Nie tłumaczy, dlaczego. Kłamie, że jedzie tu i tam. Boi się powiedzieć prawdę, bo intuicyjnie czuje, że nikt tego nie zrozumie. Że to zbyt dużo.
– Gdzieś wiedziałam, że to nie jest normalne, że trzynastolatka z piętnastolatkiem przebierają mamie koszulkę. To nie było komfortowe.
Nikomu o tym nie mówi. Wie rodzina. Wiedzą kolejne opiekunki. Ale poza tym – cisza. Wstyd może nie jest właściwym słowem. Raczej poczucie, że tego nie da się wytłumaczyć, że można tylko milczeć albo mówić wszystko. A na wszystko Oliwia nie jest jeszcze gotowa.
– Po prostu trzeba było się dostosować do sytuacji – mówi, uśmiechając się smutno.
17-letnia Oliwia z 37-letnią mamą Pauliną. (fot. Julia Castro Cabrera / Zero.pl)
Wreszcie na swoim
Przełom przychodzi w ubiegłym roku. Oliwia przeprowadza się z mamą do nowego mieszkania – tylko one i Lambo. Za chwilę dołącza też kot William. I trzy opiekunki, które teraz dyżurują przez większość doby.
To była jej decyzja, ale 17-latka mówi wprost. – Nie chcę koloryzować, że jestem bohaterką i sama z siebie stwierdziłam, że będę się zajmować mamą. Zdecydowałam, że wolę wziąć ten ciężar na swoje barki niż pozwolić, byśmy dalej cierpiały w innym domu.
Poprzednia sytuacja była nie do wytrzymania, teraz jest inaczej. Rano Oliwia wsiada w autobus, jedzie do technikum informatycznego – czwarta klasa, za rok matura. Wraca, je obiad. Potem idzie do mamy i zdaje relację z całego dnia. Szczegółową, bo 17-latka jest, jak sama mówi, straszną gadułą. Mama słucha. Przez eye tracker odpowiada.
Wieczorem Oliwia zamyka się w pokoju. Uczy się. Nagrywa TikToki. Czasem zamawiają „maca” i razem oglądają film. – Nareszcie mogę po prostu żyć. Wcześniej czułam, że żyję za dwie osoby. I za siebie, i za mamę. Teraz uczę się żyć tylko za siebie.
Paletka za 15 zł
Na TikToku Oliwia i Paulina są razem od jakiegoś czasu. Mama prowadzi wcześniej Facebooka – pisze posty, dzieli się swoim życiem. Oliwia to obserwuje. W pewnym momencie wpada na pomysł, że może na TikToku brakuje treści z osobami z niepełnosprawnością. I że ona, przy okazji, bardzo lubi robić makijaże.
– Kupiłam paletę z Action za piętnaście złotych. Taką z zupełnie odstrzelonymi kolorami. I zrobiłam mamy pierwszy makijaż. Stresowałam się okropnie. Mama też – ale i tak miała większe obycie przed kamerą.
17-letnia Oliwia pasjonuje się makijażem. (fot. Julia Castro Cabrera / Zero.pl)
Oliwia zakłada, że jeśli dotrze choć do kilku osób, to już będzie coś. Okazuje się, że docierają do znacznie większej liczby. Do mamy piszą osoby z niepełnosprawnościami – pytają o sprzęt, o codzienność, o to, jak żyć w ciele, które odmawia posłuszeństwa. Do Oliwii piszą ich dzieci.
– Choćby jedenastolatka, która się dowiedziała, że jej mama choruje na stwardnienie rozsiane. Chciała przede wszystkim wsparcia, żeby ktoś jej powiedział, że da się żyć, że można ogarnąć swoje życie.
Rozmawiają długo. Oliwia tłumaczy, co czuła, kiedy miała tyle lat co ta dziewczynka. Co pomaga, co nie. Że można się wkurzyć na sytuację, że czasem okłamuje się rówieśników przez jakiś czas i że to nie znaczy, że jest się złą osobą. – To jest dokładnie to, czego ja kiedyś szukałam. Ktoś, kto miał podobnie i mógłby mi po prostu powiedzieć: hej, da się.
Mama, nie pacjentka
Przez jakiś czas – mniej więcej, kiedy idzie do szkoły średniej – Oliwia ma poczucie, że role się odwróciły, że to ona jest rodzicem, a mama dzieckiem. Że wstaje rano nie dlatego, że chce, ale dlatego, że musi. Że jej życie to seria obowiązków, a nie wyborów.
– Był taki moment. Nieraz rozmawiałam o tym z mamą. Na lepsze nie dało się tego zmienić, więc zaakceptowałam i nauczyłam się to rozdzielać.
Jak to robi?
– Po prostu mam w sobie taką zdolność, że potrafię oddzielać rzeczy. Te negatywne myśli sobie gdzieś tam odrzuciłam. I wróciłam do myślenia, że pomimo, że pełnię rolę opiekuńczą, to w dalszym ciągu mama jest moją mamą.
To rozróżnienie – mama, nie pacjentka – jest dla niej fundamentalne. Pilnuje go do dziś i mówi o nim często, bo wie, że innym nie zawsze się to udaje. – Ciężko jest utrzymać tę granicę, żeby w dalszym ciągu to była twoja mama, a nie twój pacjent. Mnie się udało.
Mama do dziś ma u niej autorytet rodzicielski. Może jej czegoś zabronić. Kiedy Oliwia chce iść na osiemnastkę koleżanki, gdzie będzie alkohol, siada z Pauliną i to omawia. Mama pyta, jak wróci, co tam będzie. Ustalają.
– Mogłabym w teorii po prostu wyjść. Co by mama zrobiła? Nie poszłaby przecież za mną. Ale szanuję jej zdanie. Wiem, że ona nie robi mi nic na złość. Wiem, że jak mówi nie, to tłumaczy, dlaczego.
I dodaje coś, co brzmi jak sedno całej ich relacji. – Gdyby mama mówiła nie, bo nie – to bym się buntowała. A ona zawsze tłumaczy. I zawsze możemy się dogadać.
„Nie da się”
Paulina nie straciła władzy rodzicielskiej. W świetle prawa nic się nie zmieniło. Ale w praktyce świat nie zawsze nadąża za tym, co mama jest w stanie zrobić.
W banku ostatnio nie mogły nic załatwić. Nie ma możliwości odcisku palca. Podpis elektroniczny nie wszędzie jest honorowany. Pani za okienkiem powiedziała grzecznie: nie da się.
– Wiele osób by odpuściło. Zwłaszcza starszych, którzy nie wiedzą, że im to przysługuje. A mi się wydaje, że tak właśnie działa ten system – liczy na to, że ktoś odpuści.
Po osiemnastce Oliwia chce zostać notarialnym opiekunem mamy, po to, aby móc podpisywać dokumenty, decydować w jej imieniu, kiedy trzeba działać szybko, żeby nie tracić czasu na tłumaczenie urzędnikom, co to jest eye tracker i dlaczego podpis wygląda inaczej. – Zawsze będę to konsultować z mamą. Po prostu chcę, żeby ten problem przestał istnieć. żebyśmy nie stały pod okienkiem i nie słyszały, że się nie da, kiedy wiemy, że się da.
„Miałam dużo kryzysów”
17-latka siłę przez lata bierze z różnych miejsc. Przez długi czas – z jednego, bardzo prostego: jeśli ona wstanie i pomoże, mama będzie miała opiekę. Jeśli nie wstanie, nie będzie miał kto.
– Miałam bardzo dużo kryzysów psychicznych. Nie powiem, że nie. Jeżeli ja bym odeszła, to mama nie miałaby żadnej opieki. I prawdopodobnie wtedy mama odeszłaby razem ze mną – tak mi się przynajmniej wydawało. Dlatego miałam taką motywację, że muszę żyć, muszę wstawać, muszę robić wszystko.
Trzy lata temu poznaje Mateusza – w szkole, w tej samej klasie. Na początku się nie lubili.
Chłopak jest jej największym wsparciem. W dramatycznych sytuacjach i w zwykłych. Nie ucieka od tego, co trudne. Pcha ją do działania, kiedy Oliwia mówi, że się nie uda – jak przeprowadzić mamę do nowego mieszkania, jak żyć we dwie bez reszty rodziny w pobliżu.
– Mówił: uda ci się, ja ci pomogę, musisz to zrobić. Zobaczysz, nim się obejrzysz, razem pójdziemy na studia i zostawimy to wszystko za sobą. To mi dawało siłę – że jest przyszłość przede mną, że nie jestem stracona jako człowiek.
Aleksandra Cieślik i Oliwia podczas rozmowy w Grudziądzu. (fot. Julia Castro Cabrera / Zero.pl)
Nastolatka od niedawna chodzi na terapię. Wcześniej były pojedyncze wizyty, ale niezwiązane z mamą. Teraz jest gotowa pracować nad właściwymi rzeczami.
– Cenię, że jestem na etapie, że mogę nareszcie to przepracować. Myślę, że wychodzi mi to na dobre.
„Nikt nie przeżyje życia za mnie”
W październiku Oliwia kończy osiemnaście lat. Za rok matura. Potem studia – zarządzanie finansami, może maklerstwo. Chce iść na swoje.
Wie, że to może być oceniane. że ktoś powie: jak możesz zostawić mamę i wyjść. – Pomimo że bardzo kocham mamę i zawsze będę ją wspierać, zawsze będę z nią rozmawiać – wiem, że nie mogę zatracić siebie w opiece nad nią. Bo nikt za mnie mojego życia nie przeżyje.
Mają dwa plany. Pierwszy: pieniądze, które teraz mama przeznacza na Oliwię, po jej wyprowadzce pójdą na kolejną, całodobową opiekunkę. Drugi, gdyby ten się nie sprawdził: dobry ośrodek dla osób z niepełnosprawnością.
– Są dobre placówki. Wiem, że mogę zostać za to skrytykowana, ale myślę, że taka opieka – na dłuższą metę – jest bardzo wymagająca. I że nie można się w niej zatracić, nawet z miłości.
Mama chce, żeby jej córka szła dalej. Rodzina mamy chce, żeby szła. Mateusz chce, żeby szła. – Oliwia ma żyć – podkreśla Paulina, uśmiechając się do mnie życzliwie.
Błąd w systemie
Nastolatkę pytam, czy czuje się widziana przez system.
– Nie. System dostrzega mamę jako osobę niepełnosprawną. Czasem dostrzega rodzinę jako opiekunów. Dzieci tych osób są natomiast zapominane zupełnie. Nie ma dla nich programów. Nie ma telefonów zaufania dla jedenastolatków, którzy właśnie dowiedzieli się, że ich rodzic nie wstanie z łóżka. Nie ma grup wsparcia dla trzynastolatków przebierających mamie pampersy przed wyjściem do szkoły.
Oliwia w czasie wywiadu. (fot. Julia Castro Cabrera / Zero.pl)
Oliwia chce w przyszłości działać charytatywnie.
– Pomagać takim dzieciom, jak ja. Porozmawiać z kimś, kto miał podobnie – tego mi najbardziej brakowało. żeby ktoś po prostu powiedział: rozumiem cię, ja też tak miałam.
„Choroba rodzica cię nie definiuje”
Dopijam ostatni łyk – zimnej już – herbaty. Oliwia wydaje się o wiele bardziej rozluźniona niż na początku rozmowy. Lambo odpoczywa tuż przy moich nogach.
Pytam, co dziewczyna powiedziałaby młodszej sobie. Tej trzynastolatce, która kłamała rówieśnikom, że jedzie tu i tam.
Milknie przez chwilę.
– Że choroba rodzica nie definiuje ciebie jako człowieka. Że to, że twoje życie wygląda teraz tak, nie oznacza, że twoja przyszłość będzie ciężka. Że twoja mama – nawet jeśli leży i komunikuje się oczami – w dalszym ciągu jest twoją mamą. Wkurzasz się na nią. Kłócicie się. Przytulasz ją. I tyle.
Uśmiecha się.
– My się zresztą dalej kłócimy. I dalej potrafimy na siebie nakrzyczeć. I potrafimy powiedzieć: idź stąd, daj mi spokój. To, że mama jest niepełnosprawna, nie oznacza, że muszę dawać jej jakieś fory. Ona jest moją mamą, a nie moją pacjentką.