Oliwia od 11. roku życia opiekuje się mamą chorą na SLA. Przez lata po szkole, kiedy inni korzystali z życia, 17-latka wykonywała czynności medyczne i pielęgnacyjne. W rozmowie z Zero.pl mówi o niewidzialności dzieci opiekunów i braku wsparcia systemowego. – Nieletni opiekun, skoro już taka sytuacja powstała, powinien być zaopatrzony we wszelką możliwą pomoc – słyszymy od ekspertki.
- 17-letnia Oliwia od 11. roku życia opiekuje się mamą chorą na SLA. Po szkole przez lata wykonywała czynności medyczne i pielęgnacyjne, które zwykle należą do dorosłych opiekunów.
- Nastolatka ukrywała swoją sytuację przed rówieśnikami. Dziś mówi wprost, że takie osoby są całkowicie niewidzialne dla systemu.
- – Mamy system, który odwraca się od najbardziej potrzebujących, zrzucając obowiązki konstytucyjne państwa na barki bliskich – komentuje w rozmowie z Zero.pl ekspertka.
Oliwii do pełnoletności brakuje kilku miesięcy. Od 11. roku życia opiekuje się mamą chorą na SLA. Kiedy jej rówieśnicy chodzili po szkole do galerii, ona wracała do domu, zmieniała mamie pampersy, karmiła, odsysała wydzielinę. Przez lata nie mówiła znajomym, jak spędza czas. – Nie pamiętam zbyt czasu „sprzed”, jak mama była zdrowa. Jedynie jakieś urywki – opowiada w rozmowie z Zero.pl nastolatka.
Choć teraz w opiece nad mamą pomagają jej trzy opiekunki, nadal nie jest to opieka całodobowa. Oliwia nie kryje, że czuje się dla systemu niewidzialna. – System dostrzega mamę jako osobę niepełnosprawną. Czasem dostrzega rodzinę jako opiekunów. Dzieci tych osób są natomiast zapominane zupełnie – mówi.
– Nie ma dla nich programów. Nie ma telefonów zaufania dla jedenastolatków, którzy właśnie dowiedzieli się, że ich rodzic nie wstanie z łóżka. Nie ma grup wsparcia dla trzynastolatków przebierających mamie pampersy przed wyjściem do szkoły – dodaje.
Ekspertka o sytuacji 17-letniej Oliwii: System odwraca się od potrzebujących
Konkretną ocenę działania systemu w takich sytuacjach ma Dorota Korycińska, prezeska zarządu Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej oraz Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska, a zarazem członkini Rad Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta oraz przy Ministrze Zdrowia.
– Mamy system, który odwraca się od najbardziej potrzebujących, zrzucając obowiązki konstytucyjne państwa na barki bliskich, w tym przypadku siedemnastoletniej dziewczyny. W efekcie los chorego zależy wyłącznie od jego własnych zasobów i otoczenia społecznego – mówi w rozmowie z Zero.pl.
I dodaje: – Uważam, że to państwo powinno zorganizować opiekę, ponieważ nie może być przyzwolenia na sytuację, w której pacjenci oraz ich niepełnoletni opiekunowie stają się niewidzialni dla systemu. Podejrzewam, że Ministerstwo Zdrowia oraz Ministerstwo Pracy, Rodziny i Opieki Społecznej, zapytane o ten przypadek, zapewniałoby o istnieniu planów działania, które „zaraz” wejdą w życie, ale ja przestałam w to wierzyć.
System nie jest dostosowany do potrzeb osób z niepełnosprawnością
Mama Oliwii komunikuje się przy pomocy eye trackera – urządzenia śledzącego ruch gałek ocznych i zamieniającego go w słowa na ekranie. Choć rozwiązanie to znane jest na rynku od lat, nastolatka nadal musi tłumaczyć w urzędach jego działanie. Problem stanowią także kwestie takie jak podpisywanie przez jej mamę dokumentów. Nadal nie wszędzie honorowany jest podpis elektroniczny.
Korycińska pytana o to, dlaczego dostosowanie systemu do osób z niepełnosprawnościami idzie w Polsce tak topornie, mówi wprost: – Nie wiem. Mimo pojawiających się nowych pomysłów kolejnych ekip rządzących żadna z propozycji nie zbliża się do rozwiązania prawdziwych problemów pacjentów. W historii Oliwii i jej mamy widać wyraźnie, jak bardzo rodzina pozostawiona jest sama sobie.
– Choć padają piękne słowa, brakuje rzeczywistej woli i chęci spojrzenia na konkretnego człowieka. System ochrony zdrowia patrzy na ludzi jak na masę, przez co umyka mu fakt, że opiekunką dorosłej osoby jest nastolatka. To sytuacja, której system po prostu nie zakłada i nie chce zauważyć – dodaje.
Pomóc mógłby status „młodego opiekuna”
Tym, co mogłoby pomóc niepełnoletnim osobom będącym w takich sytuacjach jak Oliwia, byłoby utworzenie specjalnego statusu „młodego opiekuna”. – Taka inicjatywa wymagałaby ogromnej determinacji, bo droga do jej realizacji byłaby bardzo trudna. Zapewne podniósłby się krzyk, że nieletni jest nieodpowiedzialny, ale jednocześnie umyka nam fakt, że ci młodzi ludzie i tak już tę opiekę sprawują – stwierdza Korycińska.
– Obecnie sytuacja prawna jest rażąco niesprawiedliwa: dorosły opiekun może otrzymać świadczenie pielęgnacyjne, może występować przed różnymi instytucjami w imieniu nieletniego, tymczasem ta dziewczyna nie ma ani żadnych praw, ani wystarczającego wsparcia finansowego. Musi uczyć się opieki „w boju”, przyjmując na siebie ciężar, który powinny realizować powołane do tego służby – podkreśla.
Rozmówczyni Zero.pl zauważa, że tutaj doszło do odwrócenia sytuacji. – Dziecko zostało zmuszone przez los do opieki nad dorosłym. Oliwia jest nastolatką, która się uczy i na czas pobytu w szkole ma zapewnioną opiekę dla mamy, ale zaraz po lekcjach przejmuje wszystkie obowiązki opiekunki – mówi.
– Zacznijmy od tego, że osoba nieletnia nie powinna pełnić opieki nad osobą dorosłą z założenia. Obie panie – córka i jej chora mama – powinny mieć zapewnione wsparcie w taki sposób, żeby każda z nich mogła pełnić swoje role – macierzyńską i dziecka, dopiero wchodzącego w dorosłość – ocenia ekspertka.
Bez porozumienia w sprawie podwyżek. Czy grozi nam zapaść w ochronie zdrowia?
– Ta dziewczyna powinna mieć prawo do normalnego życia nastolatki: spokojnej nauki, odrabiania lekcji i kontaktów rówieśniczych. Państwo powinno sprawić, by mogła rano wyjść do szkoły i wrócić z niej do domu, mając czas na życie towarzyskie i realizację własnych potrzeb, zamiast dźwigać niesamowity ciężar odpowiedzialności za mamę – mówi Korycińska.
I podkreśla: – Nieletni opiekun, skoro już taka sytuacja powstała, powinien być zaopatrzony we wszelką możliwą pomoc.