Kiedyś kreśliła śmiałe plany na miesiące do przodu, dziś woli żyć z dnia na dzień. Rak płuca u pani Kasi nie zniknął. Jest w wynikach, kalendarzu, głowie, ale od czterech lat nie wygrywa. Kobieta nauczyła się żyć obok choroby – bo przecież między kolejnymi wlewami wciąż jest rzeczywistość.
- Diagnozę raka płuca Katarzyna usłyszała dopiero po tomografii. Wcześniejsze badania RTG nie pokazywały pięciocentymetrowego guza.
- Leczenie celowane działało ponad dwa lata. Dziś pani Kasia jest na immunoterapii po progresji choroby.
- Rak zmienił jej sposób myślenia. – Nie przejmuję się już drobiazgami – przyznaje pacjentka.
- W internetowych grupach wsparcia pomaga innym chorym.
Nie ma jeszcze siódmej, a w Narodowym Instytucie Onkologii w Warszawie dzień już trwa. Ludzie siedzą przy ścianach, stoją w przejściach, trzymają skierowania, torby i numerki. Katarzyna Czochańska przychodzi wcześnie. Dostaje numer ósmy.
– Jak zaczynałam leczenie, to tych ludzi było mniej. Kiedy byłam o wpół do ósmej, miałam drugi albo trzeci numerek. Teraz jestem przed siódmą i mam ósmy. Mam wrażenie, że niektórzy chyba już o piątej rano pobierają te numerki – mówi w rozmowie z Zero.pl.
Jej życie od czterech lat układa się w rytm leczenia. Co trzy tygodnie przyjeżdża na immunoterapię. Co trzy miesiące ma tomografię. Kiedy chce gdzieś wyjechać, musi sprawdzić kalendarz leczenia. Kiedy planuje weekend, bierze pod uwagę nie tylko bilety i pogodę, lecz także to, jak będzie się czuła po wlewie. Choroba nie zabiera jej wszystkiego, ale wpisuje się w każdy plan.
Przełomowa tomografia
Diagnoza pojawia się w 2022 r. Pani Kasia ma wtedy 52 lata. Zaczyna się od kaszlu. Suchego, męczącego, przeciągającego się. Takiego, który łatwo wytłumaczyć infekcją albo sezonem.
– Długo nic z tym nie robiłam.
Najpierw rentgen. Potem kolejny. Opisy nie brzmią dramatycznie. Zaostrzony rysunek okołooskrzelowy. Infekcja. Coś do obserwacji. Nic, co uruchamia alarm.
– Guza na rentgenach nie było widać. Dopiero w jednym opisie pojawiła się sugestia, że dobrze byłoby zrobić tomografię komputerową. I ona właściwie wszystko pokazała.
Na obrazie jest guz. Pięć centymetrów. Ten moment pani Kasia pamięta wyraźnie. Jeszcze nie jako ostateczną diagnozę, ale jako pierwszy punkt, po którym życie zaczyna się dzielić na „przed” i „po”. Potem rusza diagnostyka: badania, konsultacje, bronchoskopie. Dwie próby w różnych miejscach w Polsce nie dają wyniku. Mija czas.
„Miałam jeszcze nadzieję…”
Ostatecznie 52-latka trafia do Zakopanego. Tam przechodzi kriobiopsję i słyszy: rak gruczołowy płuca.
– Byłam wtedy sama. Nie miałam do kogo się przytulić, jak usłyszałam tę diagnozę.
Wcześniej badanie PET wskazuje, że mogą być przerzuty. Pani Kasia przeczuwa, że sprawa jest poważna, ale – jak mówi – człowiek łudzi się do końca.
– Miałam jeszcze taką nadzieję, że może to jednak jakaś łagodna zmiana. No ale niestety…
Rak płuca od 1999 r. niezmiennie lokuje się w pierwszej trójce najczęściej diagnozowanych nowotworów w Polsce. W 2022 r. stanowił 11,5 proc. wszystkich zachorowań na nowotwory złośliwe. Co roku przybywa ponad 20 tys. nowych chorych.
Nowotwór ten pozostaje jednym z najbardziej śmiertelnych – co roku, od dwóch dekad, zabija ok. 22 tys. osób w Polsce. Według Krajowego Rejestru Nowotworów ok. 13-14 proc. pacjentów przeżywa pięć lat.
Główny problem to późne rozpoznanie. Choroba długo nie daje objawów, dlatego wielu pacjentów zgłasza się do lekarza dopiero w zaawansowanym stadium, co znacząco pogarsza rokowania.
Pierwsza emocja pani Kasi to strach.
– To były szok i jednocześnie obawa, co dalej. Jak usłyszałam diagnozę, to po prostu się przeraziłam. Pomyślałam, że pewnie niedługo umrę.
Kolejne dni po diagnozie to w życiu kobiety – oprócz tych uczuć – także motywacja: „Dobrze, teraz muszę znaleźć najlepsze miejsce, w którym mogę się leczyć. Muszę zrobić wszystko, co tylko mogę”.
Trafia do wspomnianego Instytutu Onkologii w Warszawie. Chce dostać się do konkretnego profesora, ale ten jest wtedy na urlopie. Polecają jej innego lekarza. Leczy się tam do dziś.
Na początku ważne okazuje się badanie genetyczne. Wykrywa mutację BRAF. Dla pacjenta taka informacja bywa jednocześnie nadzieją i komplikacją, bo mutacja może oznaczać możliwość terapii celowanej, ale dostęp do niej nie zawsze jest oczywisty.
– Bardzo chciałam mieć leczenie celowane.
Udaje się. Guz kurczy się o dwa centymetry. – Miałam też powiększony węzeł chłonny nadobojczykowy, wielkości pestki od śliwki, i on też bardzo szybko się zmniejszył.
Oddech z lękiem w tle i nowe leczenie
To moment, w którym można odetchnąć. Leczenie działa, choroba się cofa, potem zatrzymuje. W słowniku onkologicznym „stabilizacja” to jedno z najbardziej pożądanych pojęć. Nie oznacza zwycięstwa, ale daje czas. A ten po diagnozie staje się cenną walutą. Pani Kasia jest na leczeniu celowanym dwa i pół roku. Potem przychodzi progresja. Guz znów zaczyna rosnąć, powiększają się węzły chłonne w śródpiersiu. Lekarka decyduje o zmianie terapii.
Tak zaczyna się immunoterapia. Nie działa ona jak klasyczna „chemia”. Jej celem jest pobudzenie układu odpornościowego, żeby rozpoznawał komórki nowotworowe i potrafił z nimi walczyć. U pani Kasi początkowo trzeba ją połączyć z chemioterapią, bo poziom białka PD-L1 (marker diagnostyczny określający, jak dużo komórek nowotworowych „maskuje się” przed układem odpornościowym) jest niski.
– Jeżeli jest powyżej 50 proc., wtedy jest sama immunoterapia. Jeżeli poniżej, podaje się jeszcze chemię. Ja miałam cztery cykle chemii z immunoterapią, a teraz jestem już na samej immunoterapii.
– To leczenie częściowo znosi wspomniany mechanizm „maskowania” i pozwala organizmowi reagować – tłumaczy portalowi Zero.pl prof. Dariusz M. Kowalski, kierownik Oddziału Zachowawczego Kliniki Nowotworów Płuca i Klatki Piersiowej Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie.
W ostatnich latach takie podejście istotnie wpłynęło na możliwości leczenia niektórych chorych na raka płuca, szczególnie w bardziej zaawansowanych stadiach. U części pacjentów udaje się uzyskać długotrwałą kontrolę choroby, co jeszcze kilkanaście lat temu było znacznie rzadsze.
– Zdarzają się chorzy, których leczę przez 10–15 lat i którzy funkcjonują na co dzień z chorobą, ale trzeba jasno powiedzieć: to nie jest scenariusz dla wszystkich – podkreśla lekarz.
Kluczowe znaczenie ma indywidualna kwalifikacja do leczenia. W przypadku raka płuca nie istnieje jedno uniwersalne rozwiązanie – terapia zależy od typu nowotworu, jego zaawansowania oraz wyników badań molekularnych.
– Jeżeli wykrywamy określone mutacje genetyczne, pierwszym wyborem bywa leczenie celowane. W innych przypadkach rozważamy immunoterapię – samodzielnie albo w połączeniu z chemioterapią. Często te metody się uzupełniają – wyjaśnia specjalista.
W praktyce oznacza to, że każdy pacjent przechodzi nieco inną ścieżkę leczenia.
Ostrożne planowanie
Dziś wyniki pani Kasi są stabilne. Guz nie znika, nie ma cudownego ozdrowienia, nie ma zdania, które zamyka historię. Ale leczenie działa.
– Guz się nie zmniejsza na długość, ale robi się chudszy. Na objętość jakby mniejszy. Węzły chłonne są w normie, więc widać rezultaty. Jest stabilnie.
Immunoterapia bywa lepiej tolerowana niż klasyczna chemioterapia, choć nie jest pozbawiona działań niepożądanych. Wynikają one z nadmiernej aktywacji układu odpornościowego i mogą dotyczyć różnych narządów – m.in. tarczycy, płuc, wątroby czy przewodu pokarmowego.
– Teraz jest okej, ale skutki uboczne nieraz dają mi się we znaki i opadam z sił – przyznaje pani Kasia.
– To leczenie również wymaga kontroli i czasem przerw, jeśli pojawią się powikłania – zaznacza lekarz.
Specjaliści podkreślają, że mimo postępu medycyny nie należy traktować tej metody jako rozwiązania uniwersalnego. – Nie wszystkich pacjentów jesteśmy w stanie wyleczyć. Możemy jednak u części z nich znacząco wydłużyć życie i poprawić jego jakość – mówi prof. Kowalski.
Planowanie u pani Kasi staje się ostrożne. Kiedyś można było kupić bilet, zarezerwować nocleg i założyć, że człowiek pojedzie. Teraz zawsze zostaje znak zapytania: co z kondycją organizmu, jakie będą wyniki, czy termin wlewu nie ulegnie przesunięciu?
– Boję się planować z dużym wyprzedzeniem, bo nie wiem, jak to wyjdzie w praniu. Zapłacę za coś, a potem nie wiadomo, co będzie.
Mimo to pani Kasia zaczyna podróżować. Po latach opieki nad mamą, po diagnozie, po wejściu w rytm leczenia, pojawia się potrzeba ruchu. Rzym. Majorka. Krótkie, ale ważne dla jej emocji wyjazdy.
Diagnoza mamy
Kobieta nie ma męża ani dzieci. Kiedy dowiaduje się o raku, mieszka jeszcze z mamą, która również choruje na płuca. Pani Kasia najpierw jest pacjentką, potem jednocześnie pacjentką i opiekunką. W końcu mama odchodzi.
– Zostałam z tym wszystkim praktycznie sama. Rodzina jest w Kołobrzegu albo na Podlasiu, a ja w Warszawie.
Nie jest jednak całkiem bez ludzi. Ma przyjaciółkę, którą zna od ponad 25 lat. – Ona jest dla mnie prawie jak siostra. Daje mi bardzo dużo wsparcia.
Ma też pracę i środowisko, które w obliczu choroby nie odwraca wzroku. – Otrzymuję tam naprawdę dużo wsparcia. Nigdy nie byłam na zwolnieniu lekarskim. Cały czas jestem aktywna zawodowo.
Cztery lata po diagnozie pani Kasia mówi, że oswoiła raka. Nie w sensie pogodzenia się z nim raz na zawsze. Raczej nauczenia się, jak żyć obok lęku, żeby nie zawłaszczał całej codziennej przestrzeni.
– Nie myślę tak w przód, bardzo negatywnie, że zbliża się mój koniec. Po prostu żyję dniem dzisiejszym.
„Mam inne spojrzenie na wszystkie niby-problemy”
Ale lęk nie znika. Jest w tle, zwłaszcza gdy ktoś odchodzi. Pani Kasia działa na facebookowych grupach dla osób z rakiem płuca, jest moderatorką. Internet, którego wielu ludzi boi się w chorobie, dla niej staje się miejscem wsparcia i wiedzy.
– Nie przypuszczałam, że można tam zawrzeć tyle znajomości i przyjaźni.
Z czasem zaczyna się jednak chronić. – Ostatnio unikam zawierania takich bliższych relacji, bo za dużo mnie to kosztuje, jak ktoś odchodzi. Częściej zadaję sobie pytanie, od czego to zależy, że niektórzy żyją długo i dobrze odpowiadają na leczenie, a niektórzy, niestety, szybko umierają.
Zmienia się też codzienność.
– Mam trochę inne spojrzenie na te wszystkie niby-problemy. Są dużo poważniejsze rzeczy, którymi należałoby się przejmować, a nie takimi drobiazgami.
Pani Kasia dużo mówi o wiedzy. Na początku nie ma świadomości, że ten nowotwór ma tyle typów, mutacji, ścieżek leczenia. Wydaje jej się, jak wielu osobom, że rak płuca to po prostu rak płuca.
– Wychodzę z założenia, że dobrze jest znać swojego wroga. Nigdy nie miałam odwagi zapytać o rokowanie. Nie pytałam: „Ile mi zostało życia?” Stwierdziłam, że tam na górze wiedzą, a lekarz może odpowiedzieć tylko statystycznie.
„Boże, weź się przebadaj”
Bardzo mocno wybrzmiewa u niej temat profilaktyki. Rak płuca długo może maskować się pod objawami, które łatwo zbagatelizować. Kaszel, infekcje, spadek wydolności. Dziś pani Kasia reaguje na to natychmiast.
– Jak widzę, że ktoś tak ma, mówię: „Boże, weź się przebadaj”. Ja wiem po sobie. Ludzie tak zwlekają...
Katarzyna kiedyś paliła. Nie unika tego tematu, ale też nie chce, żeby rak płuca był sprowadzany wyłącznie do papierosów.
– Paliłam, ale niedużo i niedługo. Bardziej popalałam. A na grupie wsparcia jest bardzo dużo osób, które nigdy papierosa w ustach nie miały. Młodych, po dwadzieścia kilka lat.
– To nie jest koniec świata – podkreśla kobieta. – Medycyna poszła tak do przodu, jest tyle nowoczesnych leków, że naprawdę z tą chorobą można żyć długo.
W sieci widzi pacjentów żyjących z rakiem płuca kilkanaście lat. Są też tacy, którym się nie udaje.
– Warto nie tracić nadziei. Zakasać rękawy, spiąć pośladki i wziąć się do roboty, do walki z tym dziadem.
Zbyt późno
Obok nowych metod leczenia kluczowe pozostaje coś znacznie prostszego: czas reakcji.
– Nadal zdarza się, że pacjenci trafiają do nas bardzo późno, choć wcześniej mieli sygnały, żeby się zbadać. A im wcześniej choroba zostanie wykryta, tym większe są możliwości leczenia – podkreśla prof. Kowalski.
Lekarz apeluje, by nie odkładać diagnozy i nie bać się leczenia.
– Nie obiecuję pacjentom gruszek na wierzbie. Mówię: proszę poczekać, różnie może być. Lepiej się mile zaskoczyć niż niemile rozczarować – puentuje.
Pani Kasi bliżej do miłego zaskoczenia. Jej życie to dziś nie tylko wlewy, tomografie i wyniki. Kobieta ma w sobie wiarę dającą oparcie, przyjaciółkę jak siostrę, pracę, siatkówkę, Rzym, Majorkę na weekend, guza, który „się odchudził”. I każdy wschód słońca oglądany z okna mieszkania.