Czerwiec 2025 r. Ula ma 20 lat i budzi się w nocy z powodu bólu brzucha. Do toalety nagle zaczyna chodzić 20 razy na dobę, jest krew. Jedzie na SOR. Wróci tam jeszcze trzy razy, zanim ktokolwiek powie jej, co tak naprawdę się dzieje.
- Wrzodziejące zapalenie jelita grubego i choroba Leśniowskiego-Crohna dotykają w Polsce ponad 100 tys. osób, w większości młodych. Szczyt zachorowań przypada na wiek 20-35 lat.
- Ula trafiła na SOR cztery razy w ciągu pięciu miesięcy, zanim ktokolwiek postawił właściwą diagnozę, mimo że podejrzenie WZJG pojawiło się już za drugim razem.
- W jej historii nie brakowało błędnych diagnoz, recept na leki niedostępne w aptekach, kilkunastogodzinnych kolejek i braku jednego lekarza prowadzącego.
- Wspomniane choroby są nieuleczalne, a remisja – jeśli w ogóle wystąpi – zawsze może minąć. Dla Uli, jak dla wielu pacjentów, dobór właściwego leczenia to proces prób i błędów.
Biegunka 20 razy na dobę. Ból brzucha, który budzi w nocy. Krew i miesiące – a niekiedy lata – zanim ktokolwiek postawi diagnozę.
Wrzodziejące zapalenie jelita grubego i choroba Leśniowskiego-Crohna to nieswoiste choroby zapalne jelit: nieuleczalne, nawracające, prowadzące do trwałego obniżenia jakości życia i do niepełnosprawności.
Według danych NFZ z 2021 r. w Polsce choruje na nie łącznie ponad 100 tys. osób – 77 tys. na WZJG i ponad 25 tys. na ChLC. 70 proc. z nich w momencie zachorowania ma mniej niż 35 lat. Szczyt zachorowań przypada na wiek 20-35 lat.
To choroby uderzające w środku życia. Jeśli masz szczęście, trafiasz na dobrego lekarza, który nie bagatelizuje twoich objawów i diagnozę dostajesz szybko.
20 razy dziennie w toalecie
Ula zachorowała w wieku 20 lat.
Czerwiec 2025 r. Ból brzucha, który wybudzał ją w nocy. Do tego biegunki, nawet kilkadziesiąt razy dziennie, i krew. Lekarz internista od razu kieruje ją do szpitala.
Ostatecznie dziewczyna jedzie na SOR w Wojskowym Instytucie Medycznym w Warszawie przy ul. Szaserów.
– Miałam ok. 20 stolców na dobę. Spekulacje na temat wrzodziejącego zapalenia jelita grubego były podsuwane przez lekarzy za moim drugim razem na SOR-ze, ale dopiero za czwartym wzięli się za to porządnie – mówi w rozmowie z Zero.pl.
Najpierw Ula walczy z rotawirusem. Potem, w kolejnych tygodniach, ma podejrzenie ostrego zapalenia trzustki. W lipcu dopada ją bakteria Clostridium difficile. Potem nawrót objawów i znowu to samo. Te przypadłości często występują przy WZJG. Kolejne wizyty, kolejne pobyty, kolejne wypisy. Łącznie cztery razy w ciągu pięciu miesięcy na SOR-ze. Pomiędzy nimi Ula funkcjonuje lepiej. I tak do czasu kolejnego „tąpnięcia”. Właściwa diagnoza – wrzodziejące zapalenie jelita grubego – pojawia się w listopadzie 2025 r.
Nie dlatego, że objawy były niejasne. – Nikt nie patrzył na nie jako na całość.
Ula nie miała jednego lekarza prowadzącego. Trafiała na kolejne osoby, kolejne dyżury, kolejne oddziały. – W praktyce każdy widział fragment historii, ale nikt nie widział całości.
Żaden z kolejnych pobytów na SOR-ze nie przynosi ulgi i postępu w leczeniu, ale Ula zaczyna rozumieć, jak działa system. Za trzecim razem trafiła do szpitala o piątej rano i spędziła tam kilkanaście godzin, zanim cokolwiek się wydarzyło.
– Podstawowe badania zrobiono dopiero wieczorem, a na wynik czekałam następne godziny. W końcu zrozumiałam, jak to działa. Trzeba odsiedzieć swoje. I grzecznie czekać.
„Dlaczego jeszcze jej nie zamknęli w izolatce?”
Czekanie to podstawa. Godziny na korytarzu, kroplówki, które „muszą wolno spływać”, mniej lekarzy po południu, więcej pacjentów wieczorem. Chorzy sami zaczynają orientować się w sytuacji – kto przyszedł później, a już – dziwnym trafem – jest dalej.
Przy okazji trzeciej wizyty na SOR-ze Ula sama sugeruje badanie kału. Rano. Zrobiono je po kilkunastu godzinach.
– Do tego dochodzą błędy. Recepta na lek, którego nie da się kupić w aptece, dostępny jest tylko dla szpitali. Potem poprawiona – dalej nie do końca dobrze. Kolejne dni bez leczenia.
Czytaj również: Dramatyczna walka o życie 16-latka. Surowicę sprowadzano z Monachium
Są też momenty upokarzające.
– Pielęgniarka krzycząca o mnie przez korytarz: „Dlaczego jeszcze jej nie zamknęli w izolatce?”, gdy miałam rotawirusa. Były sytuacje, w których przy ostrych objawach czekałam na dostęp do łazienki.
Osobna historia to wspomniane wcześniej zakażenie Clostridium difficile – bakterią beztlenową, która dopadła Ulę za drugim i trzecim razem. Drugi pobyt: oddział zakaźny, izolatka, jedna łazienka na dwie pacjentki. – Wyobraź sobie, że 20 razy na dobę idziesz do łazienki, strasznie boli cię brzuch, a ta druga pacjentka właśnie tam siedzi – mówi Ula.
– Wezwałam pielęgniarkę przez pilota i zapytałam, co mam zrobić. Powiedziała: proszę poczekać. Clostridium wróciło. Lekarz wypisał receptę na lek dostępny wyłącznie dla szpitali i aptek hurtowych. Żadna apteka nie mogła go sprzedać.
Czytaj również: Po śmierci Julii otrzymał wiele wiadomości. „Ludzie zaczęli mówić”
Wróciła na SOR. Szczęście w nieszczęściu – trafił się ten sam lekarz. Receptę poprawił, choć znowu z błędem – tym razem w dawkowaniu.
Ula choruje na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. (fot. Zero.pl)
„Na cito”
Ula podkreśla, że po uzyskaniu diagnozy w końcu poczuła ulgę. Dobrano jej odpowiednie leki, które działają.
Wszystko ma jednak swoją cenę. Sterydy – pierwsza linia leczenia – zadziałały, ale przyniosły skutki uboczne: zatrzymanie wody w organizmie, obrzęk twarzy. Potem schodzenie z leków, nawrót objawów, powrót na sterydy.
Aktualnie kobieta leczy się na NFZ.
– Na szczęście jestem ich pilnym przypadkiem i dostaję skierowania „na cito”. Kiedyś, przez pomyłkę, stanęłam w kolejce dla pacjentów bez tej adnotacji. Usłyszałam termin konsultacji z gastrologiem na za cztery lata.
Czy niepokój towarzyszący jej przez kilka miesięcy, do czasu diagnozy, został?
– Pewien stres dalej we mnie jest. Życie podporządkowane temu, gdzie jest najbliższa toaleta, nie należy do najlżejszych. Co mogłabym doradzić komuś, kto musi udać się z podobnymi objawami na SOR? Przychodzić tam jak najwcześniej, najlepiej rano. Jest szansa, że oczekiwanie nie będzie tak długie, jak u mnie.
Chorują osoby w wieku „produkcyjnym”
Prof. Jarosław Reguła, jeszcze do niedawna konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii, w rozmowie z Rynkiem Zdrowia w listopadzie 2025 r. mówił o nieswoistych chorobach zapalnych jelit.
Czytaj również: Szpitale nie mogą być przechowalnią dla polityków
– Warto mieć świadomość, że są to choroby przewlekłe, praktycznie nieuleczalne, które towarzyszą pacjentom do końca życia. Szczyt zachorowań przypada między 20. a 35. rokiem życia. Chorują więc przede wszystkim osoby w wieku „produkcyjnym”, często dopiero rozpoczynające życie zawodowe i rodzinne – zaznaczył.
Jego zdaniem kluczowym problemem pozostaje nierównomierność dostępu do specjalistycznej diagnostyki i opieki.
– Ośrodki specjalistyczne zlokalizowane są tylko w części większych miast. Jest ich ok. 60, ale tych najprężniej działających mamy zaledwie około 10. Niestety, pacjenci niemieszkający w miastach, gdzie zlokalizowane są dobrze działające ośrodki, mają znacząco utrudniony dostęp do opieki i leczenia – zaznaczył w wywiadzie.
Co więcej, na nieswoiste choroby zapalne jelit chorują coraz młodsi. Piotr Socha, profesor pediatrii i gastroenterologii, w rozmowie z Zero.pl przyznaje, że wzrost zachorowań u dzieci i młodzieży (choć także dorosłych) na przestrzeni ostatnich dwudziestu lat jest ogromny i trudny do wytłumaczenia.
– Wiążemy to jednak z rozwojem cywilizacyjnym. Mówimy o roli mikrobioty, diety, o różnych czynnikach mogących wpływać na zwiększoną zachorowalność.
Zachorowania dotyczą też dzieci poniżej piątego roku życia – w takich przypadkach lekarze szukają genetycznych uwarunkowań choroby. Jednak główna grupa pacjentów to młodzież, u której choroba ma podłoże cywilizacyjne, a nie genetyczne.
Ula zachorowała w wieku 20 lat – dokładnie wtedy, kiedy według statystyk choroba uderza najczęściej. Diagnozę usłyszała po pięciu miesiącach. Miała „szczęście”. Inni czekają latami.