Michał ma 12 lat, choruje na rdzeniowy zanik mięśni i porusza się na wózku. W Bieszczadach czterech wolontariuszy zabiera go na szlak, a jego rodzice mają trzymać się z tyłu. Dla nich to wcale nie jest łatwe. Przez lata nauczyli się, że przy synu zawsze któreś z nich musi być. Teraz trzeba się przestawić.
- Inicjatywa Stacja Bieszczady zabiera w góry dzieci z niepełnosprawnościami i ich rodziny. Na szlaku pomagają im wolontariusze, przewodnicy i medycy, a uczestnicy korzystają ze specjalistycznych wózków.
- W jednej wyprawie bierze udział około stu osób. Przy jednym dziecku pracuje zwykle czterech wolontariuszy, a organizatorzy finansują wyjazd pięciu rodzin.
- Nie chodzi tylko o wejście na szczyt. Dzieci mogą spędzić czas bez ciągłej obecności rodziców, a rodzice – na kilka godzin oddać komuś innemu odpowiedzialność, którą niemal cały czas biorą na siebie.
Na początku Mariusz Nartowski nie chciał odpuścić. Czterech wolontariuszy było przypisanych do jego syna, wówczas 11-letniego Michała, chorego na SMA – rdzeniowy zanik mięśni – ale ojciec szedł bieszczadzkim szlakiem obok specjalnego wózka i powtarzał, że pomoże.
W końcu Dominika wzięła męża na bok.
– Mariusz, ci ludzie chcą to robić. Po to tu przyjechali.
Rodzice zostali z tyłu. Michał „poszedł” dalej.
Potem wolontariusze zaczęli żartować, że rodzice mają zachować bezpieczny dystans. Michałowi to odpowiadało.
– Całą drogę przegadałem z wolontariuszami i świetnie się bawiłem.
Na górę szli około półtorej godziny. Schodzili godzinę. Wieczorem było ognisko. Michał nie usiadł z rodzicami. Wybrał swoją nową ekipę.
– Drużynę pierścienia – śmieje się Dominika.
Tak było zarówno rok temu, jak i w tym roku.
Dla nastolatka to może być zwykła historia: poznał fajnych ludzi, gadał z nimi, rodzice nie stali nad głową. Tyle że w przypadku Michała, który porusza się na wózku i potrzebuje pomocy przy wielu codziennych czynnościach, ta zwyczajność wcale nie jest taka oczywista.
A co czuł, gdy dotarł na szczyt, na Połoninę Wetlińską?
– Czułem się zmęczony, ale i spełniony, że udało mi się, że widziałem piękne widoki, odpoczywałem – odpowiada chłopiec.
Michał podczas drogi na szczyt. (fot. Stacja Bieszczady)
Bieszczady poza zasięgiem
Góry w rodzinie Michała były od dawna. Kiedy był mniejszy, rodzice kupili w USA specjalne nosidło i zabierali go na szlaki. Tatry, Sudety. Potem chłopiec wyrósł z nosidła.
Bieszczady zostały na liście miejsc, do których chcieliby pojechać.
– Próbowaliśmy znaleźć jakieś pojedyncze szlaki, gdzie może by się udało. Wszystko jak krew w piach. Nie było żadnej możliwości – wspomina Mariusz.
Do czasu.
Nieco ponad rok temu Dominika i Mariusz jechali samochodem do Wrocławia, kiedy zadzwoniła koleżanka. W Bieszczadach organizowano wyprawę dla dzieci z niepełnosprawnościami. Zwolniło się miejsce. Wyjazd za tydzień. Może chcą?
Chcieli. Tak trafili na Stację Bieszczady.
Natalia Bułyk, która stoi za projektem, mówi, że wszystko zaczęło się nie od wielkiego planu społecznego, ale od miłości do gór. Organizowała już festiwal w Warszawie i razem z zespołem szukała dla niego celu charytatywnego.
– Po jednym ze wschodów słońca w Bieszczadach przyszła mi do głowy prosta myśl: nie każdy może tutaj wejść, a przecież każdy powinien przynajmniej dostać taką szansę.
Nie wiedziała jeszcze, jak to zrobić.
– Przyznaję, nie bardzo orientowałam się, jak z osobami z niepełnosprawnościami obcować. Jak się zachować, żeby kogoś nie urazić.
Dzisiaj nie ma już takich trudności.
W sierpniu odbyło się trzecie wspólne wyjście na szlak, na październik planowane jest kolejne – po raz pierwszy uczestnicy wyruszą w Beskid Żywiecki.
Taka wyprawa wymaga przygotowań. Potrzebne są specjalistyczne wózki, wolontariusze, przewodnicy, medycy, trzeba skontaktować się z Bieszczadzkim Parkiem Narodowym i służbami. Wózek kosztuje ok. 15 tys. zł. Przy jednym dziecku pracuje zwykle czterech wolontariuszy. W całym wydarzeniu bierze udział około stu osób.
– Nie brakuje nam chętnych rodzin i wolontariuszy. Potrzebujemy jednak więcej wózków – dziś mamy tylko dwa, a ich wypożyczanie pochłania sporą część naszego budżetu. Szukamy osób, które chciałyby je zasponsorować i pomóc nam organizować więcej takich wydarzeń – apeluje Natalia.
Przygotowania do wędrówki. (fot. Stacja Bieszczady)
Stacja Bieszczady zaprasza pięć rodzin z dzieckiem z niepełnosprawnością i finansuje im tę podróż oraz wyprawę.
Nasza rozmówczyni powtarza im przed wyjściem jedną rzecz: „W górach wygodnie nie będzie. Nie od tego one są”.
Nie rehabilitacja, lecz życie
W świecie rodzin dzieci z niepełnosprawnościami pieniądze mają zwykle bardzo konkretne przeznaczenie: leczenie, rehabilitacja, sprzęt. Wszystko, co konieczne. Wyjazd w góry łatwo uznać za luksus.
Natalia myśli odwrotnie.
– Człowiek potrzebuje nie tylko się leczyć, ale także normalnie żyć.
Rodziny i OzN (osoby z niepełnosprawnością) nie przyjeżdżają w Bieszczady po terapię. Chcą po prostu wejść na szczyt, zjeść coś przy ognisku, poznać ludzi. Rodzice przez kilka godzin mogą nie być jedynymi osobami odpowiedzialnymi za swoje dziecko. Zdrowe rodzeństwo może dostać ich uwagę. Dziecko z niepełnosprawnością może pobyć bez mamy i taty.
Mariusz przyznaje, że za pierwszym razem nie potrafił się w tym odnaleźć.
– Przez lata jako rodzice Michała nauczyliśmy się, że musimy przewidywać. Wyjazd oznacza sprawdzanie dostępności miejsca, sprzętu, możliwości przejazdu wózkiem. Trzeba planować kilka kroków do przodu. A przede wszystkim być w pobliżu, bo przecież „coś” może się wydarzyć. Ten stres jest na tyle zakorzeniony, że bardzo trudno go wyłączyć.
W Bieszczadach ktoś po raz pierwszy powiedział im: teraz my przejmujemy pałeczkę.
Dominika pamięta tę ulgę. Całą logistykę ktoś wziął na siebie. Tutaj ich zadaniem był tylko bezpieczny dojazd na miejsce.
– Ktoś już za nas pomyślał. Niesamowite uczucie.
„Nie jesteśmy tacy niezastąpieni”
W tym roku sytuacja z wyjazdem była bardziej skomplikowana. W połowie czerwca Michał przeszedł operację kręgosłupa. Rodzina długo nie wiedziała, czy w sierpniu będzie w stanie pojechać. Po zabiegu miał słabszą kontrolę kręgów szyjnych, wciąż wracał do wcześniejszej sprawności.
Sam Michał wspomina to bez większego dramatyzmu.
– Czasem trzeba było poprawić nogę, czasem rękę, czasem głowę. Ale wejście było bardzo komfortowe.
12-latek potrafi mówić bez skrępowania.
Dla Mariusza i Dominiki ta umiejętność ma znaczenie większe niż sama wyprawa.
– Zobaczyliśmy, że Michał potrafi funkcjonować z ludźmi, a ludzie potrafią funkcjonować z nim. Ta sytuacja pokazuje nam, że nie jesteśmy tacy niezastąpieni.
Dominika od razu zastrzega: nie zawsze mogli sobie na to pozwolić.
– Był czas, kiedy stan syna był ciężki i to my najlepiej wiedzieliśmy, jak mu pomóc. Dziś możemy zostać kawałek dalej i patrzeć, jak ktoś inny odpina Michałowi bidon, poprawia mu pozycję, pyta, czego potrzebuje.
Niby drobiazgi, ale to właśnie ileś takich czynności łączy się w spójny obraz samodzielności. Rodzice nie zawsze będą obok.
– Zawsze jednak będziemy się bać o Michała. Ale może nie musimy aż tak bardzo.
Uczestnicy projektu Stacji Bieszczady. (fot. Stacja Bieszczady)
Schody, progi, nawierzchnia
Natalia mówi, że przez tych kilka lat sama zaczęła inaczej patrzeć na niepełnosprawność. Przed pierwszym wyjazdem mogła obejść miejsce noclegowe i uznać, że wszystko jest dostosowane. Dopiero kiedy przyjeżdżał ktoś na wózku, okazywało się, że gdzieś są schody, za wysoki próg albo nawierzchnia, której osoba chodząca nawet nie zauważy.
– My naprawdę nie zwracamy uwagi na takie rzeczy.
Najbardziej zostało jej jednak w głowie coś innego. Rozmowa z kobietą z niepełnosprawnością, która w dzieciństwie miała nauczanie indywidualne.
– Nie bolało ją najbardziej, że nie mogła przyjść na klasowe mikołajki. Cierpiała, bo nikt jej nawet na nie nie zapraszał. Koledzy z góry zakładali, że skoro porusza się inaczej, to i tak się nie pojawi.
Natalia wskazuje na ważną granicę.
– Nie zawsze da się usunąć schody. Można jednak przestać decydować za drugiego człowieka, że czegoś nie chce albo nie da rady.
Żeby życie miało jakiś smak
Katarzyna Pedrycz z Fundacji SMA pojechała w Bieszczady razem z rodziną. Bez Stacji Bieszczady taki wyjazd oznaczałby dla nich podział. Mają dwóch synów. Jeden jest zdrowy, drugi choruje na SMA.
– Musielibyśmy rozdzielić naszą rodzinę i wybrać, które z rodziców idzie w góry, a które zostaje z drugim synem. A staramy się spędzać wakacje razem.
W codziennym życiu rodziny osoby z niepełnosprawnością wiele decyzji zależy od czegoś, czego z zewnątrz niemal nie widać: ile opiekunowi zostało siły.
– Jeśli mam cięższe dziecko, bardzo liczę swoje siły, bo wiem, że muszę trzy razy pójść z nim do toalety. I możliwe, że jeśli miałabym jeszcze iść na spacer w miejsce, gdzie będę musiała go wciągać, to zrezygnuję ze spaceru, żeby móc zrobić inne rzeczy.
W Bieszczadach część tego wysiłku przejęli inni.
– To ogromna ulga. Nie jestem wtedy tą osobą, która musi mieć siłę przejść cały szlak, niosąc dziecko i wymieniając się jedynie z mężem. Ktoś zdejmuje nam ten ciężar z ramion.
Pedrycz mówi, że podobnego wsparcia brakuje w codziennym życiu. – Rodzina, zanim gdzieś wyjdzie, musi zadzwonić w „piętnaście miejsc”. Sprawdzić, czy są dostosowane, czy osoba, która wypowiada się na temat dostępności, na pewno wie, co mówi. Najlepiej, żeby był jeszcze ktoś, kto naocznie to zobaczy.
Bo „dostępny” nie dla każdego oznacza to samo. Wózka elektrycznego nie da się po prostu podnieść i przenieść po schodach. Osoby, która na nim siedzi, również nie zawsze można przenieść.
Szczególnie trudno jest z wypoczynkiem w naturze.
– Jeśli chodzi o taką turystykę, to chyba jest najgorzej. Jakby gdzieś w mentalności urzędniczej było zakorzenione, że turystyka nie należy się osobom z niepełnosprawnościami.
Pedrycz przywołuje wyjazdy nad morze.
– Można znaleźć jakąś metodę, żeby obcować z przyrodą, ale jest bardzo trudno. Mało jest zejść nad morze, żeby podjechać do plaży czy do brzegu i zamoczyć nogi, a nie tylko patrzeć z promenady.
Problem nie kończy się jednak na barierach architektonicznych. Nawet grupa osób poruszających się na wózkach może mieć trudność, żeby po prostu spędzić czas razem.
– Jak chcą się spotkać ludzie na wózkach, to nie mogą, bo do autobusu wejdą dwie takie osoby. W kinie są jakieś drobne kawałki: może jeden wózek w jednym miejscu, drugi w drugim. W teatrze to samo. Nie ma nawet możliwości integracji tych osób chorych.
A właśnie takie spotkania budują poczucie wspólnoty, autonomii. Są potrzebne również ich bliskim.
– Oni też mają swoje środowisko. I my też, bo jako rodziny bardzo potrzebujemy kontaktu z innymi rodzinami, które są w tym samym położeniu.
Na bieszczadzkim szlaku. (fot. Stacja Bieszczady)
W środowisku SMA zmieniło się przy tym coś jeszcze. Dzięki leczeniu i badaniom przesiewowym, wykonywanym u noworodków za zgodą przynajmniej jednego z rodziców, terapię można dziś rozpocząć na bardzo wczesnym etapie, zanim pojawią się objawy choroby. Jednocześnie wciąż żyją osoby, u których SMA zdążyło doprowadzić do niepełnosprawności, zanim otrzymały dostęp do leczenia.
– Mamy dwa oblicza, dwa środowiska SMA. Z jednej strony są te nowe, uratowane dzieci. W większości nie widać u nich objawów zaniku mięśni, choć rodzice mają z tyłu głowy, że żyją z ciężką chorobą genetyczną i nie wiadomo, jak będzie. Z drugiej są ci, którzy bardzo się cieszą, że pojawiło się leczenie, bo nie mają już perspektywy, że niedługo będą musieli odchodzić. Wiedzą jednak, że do końca życia będą funkcjonować z jakimś stopniem niepełnosprawności.
To przesuwa uwagę na coś, na co wcześniej brakowało miejsca.
– Jest leczenie, uczymy się opieki i funkcjonowania, a ludzie zaczynają myśleć o standardzie życia, o jego jakości. Żeby to już nie było tylko przetrwaniem i walką, tylko żeby miało jakiś smak.
Nie tylko rehabilitacja, leczenie i pilnowanie, żeby się nie przeziębić.
– Żeby był czas na wakacje i odpoczynek. To w końcu naturalne pragnienie każdego.
„Idźcie stąd”
Za drugim razem, w tym roku, Mariusz już nie chciał nieść wózka Michała. Sam został wolontariuszem i pomagał innemu dziecku. Syn znowu dostał swoją czwórkę.
Z jednym z wolontariuszy szybko złapał kontakt.
– Jak tylko mama podchodziła zrobić zdjęcie albo tata coś powiedzieć, to mówił: „Nie, idźcie stąd, idźcie dalej. Nie możecie tu być” – śmieje się Michał.
I chyba to jest właśnie kluczowy moment dla Stacji Bieszczady. Nie wtedy, kiedy specjalistyczny wózek dociera na szczyt i można zrobić zdjęcie z panoramą w tle, tylko trochę później.
Kiedy rodzice słyszą od własnego dziecka: idźcie dalej.
Może zainteresuje Cię także:
