Wyjście do lekarza, na lody ze zdrową córką czy do teatru... Dla rodziców ciężko chorych dzieci takie zwyczajne rzeczy bywają luksusem. Opieka wytchnieniowa ma oddać im kawałek normalnego życia. Tyle że nie każdy ją dostanie, a nawet ci, którzy dostają, nie wiedzą, czy pomoc będzie za rok. Resort przyznaje: potrzeby są większe niż możliwości systemu.
- 13-letnia Kasia nie chodzi i nie mówi. Opieka wytchnieniowa daje jej rodzicom kilka godzin, podczas których nie muszą sprawować całodobowej opieki, ale znów mogą być małżeństwem i rodzicami drugiego dziecka.
- Państwo polskie daje opiekunom rocznie do 240 godzin wytchnienia w ciągu dnia i 14 dób opieki całodobowej. Pomoc nie jest jednak gwarantowana – zależy od tego, czy wystarczy pieniędzy rozdzielanych przez samorządy i organizacje pozarządowe. – To nie jest łaska – słyszymy. Rodziny ciężko chorych chciałyby większej dostępności profesjonalnej opieki wytchnieniowej.
- Potrzeby są większe niż budżety. Na Mazowszu samorządy chciały w tym roku 48,2 mln zł, dostały 17,5 mln. Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej przyznaje, że system wymaga zmian.
Kasia ma 13 lat i choruje na mukopolisacharydozę typu III, nazywaną zespołem Sanfilippo. To nieuleczalna, postępująca choroba genetyczna i neurodegeneracyjna, która stopniowo odbiera dziecku zdobyte wcześniej umiejętności. Kasia jest dziś w trzeciej fazie choroby. Nie chodzi, nie mówi. Komunikuje się głównie wzrokiem, czasem krzykiem. Osoby z tą przypadłością rzadko dożywają 18. roku życia.
Jej rodzice, Ewelina i Piotr Bartoszewscy, korzystają z opieki wytchnieniowej. Czym ona właściwie jest?
Opieka wytchnieniowa. O co w tym chodzi?
Opieka wytchnieniowa to program Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Pieniądze na ten cel pochodzą z Funduszu Solidarnościowego, z którego finansowane są różne formy wsparcia osób z niepełnosprawnościami, m.in. świadczenie wspierające, asystencja osobista czy właśnie opieka wytchnieniowa.
Jest on zasilany m.in. z daniny solidarnościowej od wysokich dochodów oraz ze składek rozliczanych razem ze składkami na Fundusz Pracy.
„Wytchnieniówka” ma przede wszystkim odciążyć rodziny i opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Z programu mogą korzystać opiekunowie dzieci w wieku od 2 do 16 lat posiadających orzeczenie o niepełnosprawności, a także osób powyżej 16. roku życia ze znacznym stopniem niepełnosprawności lub orzeczeniem równoważnym.
Program określa limity takiego wsparcia. W ciągu roku jedna osoba może skorzystać maksymalnie z 240 godzin opieki świadczonej w trybie dziennym lub 14 dób opieki całodobowej.
Program działa od 2019 r. i obecnie realizowany jest w dwóch wariantach. Jeden skierowany jest do jednostek samorządu terytorialnego (JST), drugi – do organizacji pozarządowych (NGO). Samorządy, fundacje i stowarzyszenia co roku ubiegają się o pieniądze z Funduszu Solidarnościowego. Jeśli ich wnioski zostaną zaakceptowane, otrzymują finansowanie na realizację programu na kolejne 12 miesięcy.
Co roku od nowa o miejsce w programie muszą starać się również sami zainteresowani – opiekunowie osób z niepełnosprawnościami. Rekrutację prowadzą gminy, powiaty oraz fundacje i stowarzyszenia. Od lat opiekunowie zwracają uwagę na ten sam problem: pieniędzy jest za mało, by wsparciem objąć wszystkich potrzebujących.
W 2026 r. Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej przeznaczyło na realizację programu przez jednostki samorządu terytorialnego ponad 205,1 mln zł.
To dużo za mało. Ale opieka wytchnieniowa rozbija się nie tylko o dostępność programu, liczbę godzin czy znalezienie chętnego do zajmowania się osobą z niepełnosprawnością. Czasem najpierw trzeba pozwolić samemu sobie z tej pomocy skorzystać.
Karpacz na trzy dni
Kiedy kilka lat temu 9-letnia wówczas Kasia po raz pierwszy miała zostać pod opieką kogoś obcego, była zupełnie inną dziewczynką. Biegała po mieszkaniu, wymagała nieustannej uwagi. Nie można było przewidzieć, co zrobi za chwilę. Zdarzało jej się otworzyć okno i się przez nie wychylać, na spacerze mogła nagle pobiec w stronę ulicy. Mama nazywa tamten czas „przygodami małego rozbójnika”.
Za pierwszym razem nie było więc tak, że ktoś przyszedł, a rodzice zostawili Kasię i po prostu wyszli z domu.
– Musieliśmy się „obwąchać”, nauczyć siebie – mówi Zero.pl mama Kasi.
Tą pierwszą osobą była pani Ada. Przychodziła do nich w ramach opieki wytchnieniowej jeszcze przed pandemią. Najpierw zostawała z Kasią, kiedy rodzice byli blisko. Potem zaczęła wychodzić z nią sama.
Z czasem rodzice przestali czekać w napięciu na powrót do domu, a zaczęli czekać na Adę.
– Może to wielkie słowa, ale stała się dla nas kimś ważnym.
Kiedy na dwa miesiące skończyło się finansowanie projektu, Ada nadal przychodziła. Bez zapłaty. Robiła to po to, by rodzice Kasi mogli wyjść.
Ada zmarła na COVID-19. Miała 34 lata, osierociła dwójkę dzieci. Dzisiaj do Kasi przychodzi Magda, sąsiadka, która zna rodzinę od lat. Rodzice mówią, że mieli szczęście do ludzi. Ale zaufania do drugiego człowieka, któremu powierza się ciężko chorą córkę, nie dostaje się razem z decyzją o przyznaniu godzin opieki wytchnieniowej. Ono pojawia się powoli.
Jeszcze trudniejsze okazało się pozostawienie Kasi na kilka dni w domu opieki wytchnieniowej. Na pierwszy trzydniowy wyjazd rodzice wybrali Karpacz. Na tyle blisko, żeby w razie telefonu można było wsiąść w auto i wrócić. Dopiero później odważyli się pojechać dalej.
– Trzeba się przełamać wewnętrznie, zaufać i odważyć.
Lepsza wersja siebie
Rodzice Kasi znają historie rodzin, które musiały tłumaczyć się bliskim z tego, że oddają dziecko na kilka dni pod opiekę. „Jak możecie je zostawić?” – słyszeli.
Mama Kasi nie chce mówić o wytchnieniu jak o przywileju. – Rodzic osoby z niepełnosprawnością też ma prawo pójść do lekarza, załatwić sprawę w urzędzie, wyjść do kina albo zrobić coś, co z punktu widzenia systemu może wydawać się zupełnie nieistotne.
Można pójść na przykład ze zdrową córką na lody.
Bo w ich domu jest nie tylko Kasia, jest też jej siostra – Hela. Jest małżeństwo, są przyjaciele.
Czytaj również: Tajemnice Muzeum Auschwitz i mieszkanie dla dyrektora Cywińskiego za 134,01 zł miesięcznie
– Nie zapominamy o tym i staramy się budować wspomnienia. Drugi raz do tych chwil nie wrócimy.
Opieka wytchnieniowa nie sprawi, że po wspólnej kolacji rodziców Kasia wyzdrowieje.
– Daje jednak nam kilka godzin albo kilka dni, w których możemy przypomnieć sobie, że oprócz opieki istnieje jeszcze bycie mężem, żoną, rodzicem drugiego dziecka.
Rodzice Kasi boją się także innej straty: że kiedyś Hela powie, że nigdy nie mieli dla niej czasu, bo wszystko obracało się nawet nie wokół Kasi, lecz wokół jej choroby. Dlatego, kiedy próbują wytłumaczyć sens wytchnienia, nie mówią przede wszystkim o odpoczynku.
– Żeby w życiu była równowaga. O to nam chodzi. Opieka wytchnieniowa powoduje, że jest się lepszą wersją samego siebie. Wiem, że brzmi to górnolotnie, ale tak uważam.
„Nie zaakceptowałam tego”
Kacper ma 20 lat. Pięć lat temu był zdrowym, aktywnym nastolatkiem. Potem doszło do tragicznego zdarzenia z udziałem osób trzecich. Kinga Rutkowska-Jabrane nie może opowiadać o jego okolicznościach ani szczegółowo mówić o obecnym stanie syna ze względu na toczące się postępowanie karne. Mówi tylko, że tamtego dnia ich życie legło w gruzach.
Dziś Kacper wymaga całodobowej opieki, a Kinga sprawuje ją sama. Zrezygnowała z pracy, żeby syn mógł być w domu. Wcześniej pracowała jako pielęgniarka, więc – jak mówi – techniczna strona opieki jej nie przerażała. Trudniejsze było przyjęcie do wiadomości, że życie, które znali, skończyło się.
– Ja tego nie zaakceptowałam i wiem, że nigdy tego nie zaakceptuję. Po prostu nauczyłam się z tym żyć.
Kiedy Kacper wyszedł ze szpitala, przeprowadzili się na Śląsk, do rodziców Kingi. Tam mogła liczyć na ich pomoc. Trzy lata temu wrócili do Wrocławia. Rodzina została w innym województwie, a Kinga z codzienną opieką – sama.
Wtedy w ich życiu pojawiła się Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci. A razem z nią Darek, pielęgniarz, który regularnie przychodzi do Kacpra w ramach opieki wytchnieniowej.
Dopiero kiedy Darek zostaje z synem, Kinga może swobodnie wyjść do urzędu, na zakupy albo na spacer czy do teatru. To ostatnie nazywa luksusem.
– Na pierwszym planie jest ta najbliższa osoba, dopiero później jesteśmy my.
Wracają wspomnienia
Kindze przydałoby się więcej godzin wytchnienia. Jej rodzice są coraz starsi i mieszkają w innym województwie. Chciałaby czasem rano pojechać ich odwiedzić i wieczorem wrócić. Nawet taki jednodniowy wyjazd zależy od tego, czy znajdzie się ktoś, kto przez te godziny zajmie się Kacprem.
Przed zdarzeniem była bardzo aktywna zawodowo. Aktywne było też ich wspólne życie. Lubili podróże. Teraz o tamtym czasie szczególnie mocno przypominają wakacje.
– Wszyscy podróżują, wszyscy wyjeżdżają. My jesteśmy w domu, w tej sytuacji, w jakiej jesteśmy.
Na co dzień momentów odpoczynku jest niewiele. Kinga mówi, że kiedy w rehabilitacji Kacpra pojawia się przerwa, czasem wykorzystuje ją po prostu na podstawowe czynności wokół siebie. Spokojne zakupy, spacer czy teatr znajdują się już piętro wyżej w hierarchii potrzeb.
Jednocześnie słyszy: „Świetnie sobie radzisz”.
Kiedy ktoś ją pyta, jak się trzyma, odpowiada, że się trzyma. Bo musi.
– Wiem, że nie mogę usiąść i płakać, bo gdybym tak zrobiła, nie postawilibyśmy żadnego kroku do przodu.
Wieczorem, kiedy Kacper jest już przygotowany do nocy, Kinga czasem siada w fotelu. Wtedy wracają wspomnienia i myśli o życiu sprzed pięciu lat.
– Opieka wytchnieniowa nie przywraca mojego życia sprzed tego zdarzenia. Daje za to kilka godzin, w których mogę na moment przestać być wyłącznie osobą odpowiedzialną za wszystkie potrzeby syna i przypomnieć sobie o własnych.
Kiedy pytam, co powiedziałaby sobie z pierwszych miesięcy po tragedii, nie mówi, że będzie łatwiej. Uwagę zwraca na aspekt ludzki.
– Na początku wielu znajomych próbowało pomagać. Z czasem każdy wrócił do swojego życia, część relacji naturalnie się rozluźniła. W ich miejsce pojawili się inni, wcześniej zupełnie obcy. Ktoś zadzwoni, ktoś odwiedzi, ktoś przywiezie Kacprowi środki higieniczne. Są ludzie z fundacji, pod której opieką jesteśmy. Są osoby poznane podczas wyjazdu wytchnieniowego, z którymi kontakt został także po powrocie. Chyba powiedziałabym sobie, że jednak pojawią się dobrzy ludzie.
System wymaga zmian
Resort rodziny, pracy i polityki społecznej w 2026 r. przeznaczył na program opieki wytchnieniowej dla samorządów – tak jak wspominaliśmy wcześniej – ponad 205,1 mln zł. Kwota rośnie z każdym rokiem. W 2023 r. było to 150 mln zł, w 2024 r. – 190 mln zł, w 2025 r. – 200 mln zł.
Jednocześnie – w oświadczeniu dla Zero.pl – przyznaje, że „zapotrzebowanie na usługi opieki wytchnieniowej jest bardzo wysokie i w wielu przypadkach przekracza możliwości finansowe programu”. Ministerstwo dostrzega też potrzebę ograniczenia przerw między kolejnymi rocznymi edycjami, lepszego dopasowania pomocy do rzeczywistej sytuacji osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów oraz odpowiedniego wynagradzania personelu.
Polecamy: Szkoła w lesie zamiast w klasach. „Zostaliśmy na lodzie”
Przedstawiciele innych instytucji w rozmowach z Zero.pl przyznają, że obecny system opieki wytchnieniowej wymaga zmian. W 2026 r. województwo mazowieckie otrzymało na program ponad 17,5 mln zł, choć samorządy wnioskowały o ponad 48,2 mln zł. Do programu przystąpiło 210 z 351 mazowieckich gmin i powiatów. W 2021 r. było ich 98 – przekazała Luiza Jurgiel-Żyła, rzeczniczka wojewody mazowieckiego.
Rzeczniczka praw dziecka zwróciła z kolei uwagę, że opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością jest długotrwała i stanowi znaczne wyzwanie organizacyjne, fizyczne i psychiczne dla rodziców i opiekunów. Zaapelowała do resortu rodziny o objęcie opieką wytchnieniową także opiekunów dzieci poniżej drugiego roku życia.
Pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych zapowiedział analizę postulatu RPD przy pracach nad kolejnymi edycjami programu. W MRPiPS powstał też zespół pracujący nad jego zasadami.
3 sierpnia 2026 r. RPD zwróciła się również do ministerstwa o działania zmierzające do „ustawowego uregulowania usług opieki wytchnieniowej i nadania im charakteru trwałego instrumentu wsparcia rodzin i opiekunów osób z niepełnosprawnościami”.
Na problemy wynikające z obecnej formuły wskazuje także rzecznik praw obywatelskich. Dorota Beker z Zespołu ds. Równego Traktowania RPO wymienia „brak ciągłości wsparcia, brak obowiązku przystąpienia przez samorząd do programu czy brak chętnych do świadczenia usług wsparcia z uwagi na dorywczość wykonywania takiej pracy”. Według RPO równy dostęp może zapewnić dopiero „wprowadzenie systemowej opieki wytchnieniowej”.
„Odarte z normalności”
Beata Hernik z Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci mówi, że po ponad 20 latach pracy z rodzinami dzieci nieuleczalnie i terminalnie chorych wie jedno: opieka nad dzieckiem w domu jest najlepsza dla niego i tańsza dla systemu. Tyle że część tego rachunku płaci ktoś inny.
– To odbywa się kosztem kogoś, kto zajmuje się chorym 24 godziny na dobę. Zazwyczaj są to matki, które z miłości do dziecka rezygnują z siebie. Ostatnio nazwałam to tak: są odarte z normalności.
Podczas organizowanych przez fundację turnusów wytchnieniowych widzi kobiety, które ze łzami w oczach dziękują za trzy godziny spaceru.
– Za coś, co dla nas jest standardem, normą. To jest im należne.
Zdaniem Hernik państwo nie musi wymyślać opieki wytchnieniowej od początku. Organizacje pozarządowe od lat wiedzą, jak ją prowadzić. Potrzebują jednak stabilności. Dzisiaj wsparcie jest uzależnione między innymi od kolejnych projektów samorządowych czy unijnych i środków z Funduszu Solidarnościowego. Hernik postuluje, żeby dostęp do opieki wytchnieniowej został zagwarantowany jako świadczenie, a nie zależał od tego, czy w danym roku uda się zdobyć finansowanie na kolejny rok, w dodatku niepełny.
– Bezwzględna dostępność do usługi, bez łaski. Bez tych kilkumiesięcznych przerw związanych z ogłaszaniem kolejnych projektów.
Może Cię także zainteresować: Największy błąd Zełenskiego: nie docenił Fedorowa
Druga zmiana dotyczyłaby sposobu dzielenia pomocy. Bo, jak powtarza Hernik, „po równo nie znaczy sprawiedliwie”. Dwa tygodnie wytchnienia mogą wystarczyć rodzinie, która ma wokół siebie dziadków, rodzeństwo i innych bliskich gotowych przejąć opiekę oraz dysponuje środkami finansowymi, aby kupić taką usługę. Te same dwa tygodnie znaczą coś zupełnie innego dla samotnej matki, która oprócz chorego dziecka wychowuje jeszcze np. troje zdrowych. Albo opiekuje się dwojgiem dzieci z niepełnosprawnością.
– Co to są dwa tygodnie w skali roku? – pyta retorycznie Hernik.
Potrzebna jest więc elastyczność. Czasem rodzic (głównie kobieta) potrzebuje, żeby ktoś przejął opiekę na kilka tygodni, bo sama idzie na operację lub szykuje się do porodu. Innym razem na kilka godzin wieczorem, bo chce pójść na wesele brata.
Potrzebne są też standardy. Dziecko objęte opieką hospicyjną może wymagać specjalistycznych procedur, także medycznych, dlatego – podkreśla Hernik – nie wystarczy znaleźć kogokolwiek, kto zgodzi się z nim zostać. Opiekun musi mieć odpowiednie przygotowanie i przeszkolenie oraz zaufanie rodzica.
