– Choroba dziecka to choroba całej rodziny. To, co dzieje się „dookoła” samej terapii, wymaga pilnej interwencji – ocenia w rozmowie z Zero.pl prof. Katarzyna Drabko, kierownik Kliniki Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie. Lekarka zwraca także uwagę na konkretne „niebezpieczne zjawisko” w opiece pediatrycznej.
- Zdaniem prof. Katarzyny Drabko, polska onkologia dziecięca zmaga się z niedofinansowaniem obszarów pozamedycznych. Braki dotyczą głównie psychologii, dietetyki oraz wsparcia socjalnego dla rodzin.
- Ekspertka przypomina, że w systemie brakuje stałego monitorowania stanu zdrowia osób, które pokonały chorobę. Utrudnia to wczesne wykrywanie późnych powikłań.
- Lekarka ostrzega przed zanikaniem modelu stałego lekarza prowadzącego w pediatrii. Coraz częściej jest on zastępowany przez przypadkowe teleporady. Rozbija to niezbędną ciągłość procesu leczenia dziecka.
Rekord Łatwoganga. Ekspert wskazuje na „prawdziwy problem” onkologii
Nie milkną echa rekordowego streamu charytatywnego prowadzonego przez twórcę internetowego Łatwoganga.
Podczas zbiórki udało się zgromadzić ponad 250 mln zł na rzecz fundacji Cancer Fighters wspierającej dzieci chore na nowotwory.
Przeczytaj teksty ze specjalnego bloku Zero.pl poświęconego zapaści w ochronie zdrowia:
- Dziś oszczędzamy, jutro będziemy wyć
- Zawisza: Gdybym badała się według wytycznych rządzących, najpewniej bym już nie żyła
- Państwo skapitulowało. Prywatyzacja ruszyła, łomot dostają pacjenci
- Wystarczyło USG, ale był weekend. 15-latka zwijała się z bólu, kazano czekać
- „Zamykacie szpital? Świetnie!”. Jak rząd Tuska prywatyzuje ochronę zdrowia
- Państwo oszukało młodych lekarzy. „Uczymy się bezsilności”
- Lista hańby publicznego systemu ochrony zdrowia. 10 krytycznych obszarów
- Przegrany wyścig o życie. Karetki w Polsce nie dojeżdżają na czas
- To miał być rutynowy zabieg. Osiem godzin, które zabiły 20-letnią Julię
Dwa krytyczne punkty w onkologii dziecięcej
Czego obecnie najbardziej potrzebuje polska onkologia dziecięca? – Potrzeb jest tak wiele, że precyzyjne wskazanie tej najważniejszej stanowi spore wyzwanie – ocenia w rozmowie z Zero.pl. profesor Katarzyna Drabko, kierownik Kliniki Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.
– Jednak moim zdaniem największe deficyty występują obecnie w obszarze wsparcia pozamedycznego – dodaje ekspertka – Choć funduszy na nowoczesne terapie i leki wciąż brakuje, to obszar tak zwanego leczenia wspomagającego jest drastycznie niedoszacowany. Mam tu na myśli przede wszystkim dietetykę kliniczną, psychologię i psychoonkologię, proces adaptacji do choroby przewlekłej oraz wsparcie logistyczne i socjalne dla rodzin.
– Jako onkolog dziecięcy zawsze podkreślam, że choroba dziecka to choroba całej rodziny. Rodzice często muszą rezygnować z pracy, by stale przebywać z dzieckiem w szpitalu, co rodzi liczne problemy życiowe. W onkologii dziecięcej tworzymy zgraną społeczność i gwarantujemy jednolity standard leczenia w całym kraju, jednak to, co dzieje się „dookoła” samej terapii, wymaga pilnej interwencji – zastrzega lekarka.
Czego jeszcze, oprócz wsparcia w trakcie leczenia i opieki dla rodzin, potrzebuje polska onkologia dziecięca?
– Drugim, krytycznym punktem, jest brak systemowego monitorowania stanu zdrowia osób, które wygrały walkę z rakiem. Kilka lat temu funkcjonował program oceny stanu zdrowia dzieci po zakończeniu leczenia onkologicznego, ale przestał być finansowany. W efekcie stan zdrowia ozdrowieńców nie jest regularnie monitorowany, a taki program pozwoliłby nam wychwycić późne powikłania i lepiej im zapobiegać – przypomina prof. Drabko.
Ekspertka podkreśla: Potrzebujemy strategii
Czy problemy „dookoła” samej terapii można rozwiązać systemowo? – Jako życiowa optymistka wierzę, że szanse na zmiany zawsze istnieją, jednak obecnie brakuje klimatu do rozmów o strategiach długofalowych – ocenia onkolożka i przypomina, że inwestowanie w „terapię wspomagającą to nie tylko kwestia empatii, ale i ekonomii”.
– Badania wskazują, że przekłada się to na mniejszą liczbę powikłań i redukcję odległych następstw leczenia. To się po prostu opłaca, ale my jako społeczeństwo wciąż mamy tendencję do działania „tu i teraz”, zamiast budować wieloletnie strategie – mówi ekspertka i ostrzega: – Nowotwory będą występować coraz częściej, a to wymusza na nas myślenie strategiczne.
Prof. Drabko przyznaje, że fundacja Cancer Fighters nawiązała kontakt z kliniką, którą prowadzi.
– W naszym ośrodku prowadzimy już rozmowy w zespole oraz z rodzicami pacjentów, aby precyzyjnie zidentyfikować najpilniejsze potrzeby. Zastanawialiśmy się m.in. nad współpracą przy rozbudowie akcji „Złoty Wrzesień”, promującej wczesne wykrywanie nowotworów u dzieci. Chcielibyśmy wzbogacić ją o element wsparcia psychologicznego, na przykład poprzez spotkania dzieci aktualnie leczonych z tymi, które proces terapii mają już za sobą – zdradza lekarka.
„Lekarzom zabraknie czasu dla pacjenta”
Mówiąc o ogólnej kondycji publicznej służby zdrowia w Polsce prof. Drabko przyznaje, że „jej wrodzony optymizm został ostatnio wystawiony na próbę”.
– Specjalizuję się w pediatrii i chorobach rzadkich, i choć istnieją strategie leczenia tych schorzeń, tempo ich wdrażania pozostawia wiele do życzenia. Obecnie największym obciążeniem dla personelu medycznego jest gigantyczna biurokracja. Nowe standardy akredytacyjne, choć w teorii słuszne, w praktyce generują ogromną ilość dokumentacji – przypomina onkolożka.
Ekspertka obawia się, że „lekarzom zabraknie czasu dla pacjenta, bo zostaną całkowicie pochłonięci wypełnianiem formularzy”. – Po 30 latach pracy zawodowej budzi to mój szczery niepokój – podkreśla.
„Niebezpieczne zjawisko” w opiece pediatrycznej
Prof. Drabko zwraca także uwagę na „niebezpieczne zjawisko” w opiece pediatrycznej – „odejście w praktyce od modelu lekarza prowadzącego, który zna dziecko od urodzenia”.
– Regularne badania bilansowe są kluczowe, by doświadczony lekarz mógł wychwycić wczesne objawy nowotworów czy zaburzeń rozwoju. Zastępowanie stałej opieki przypadkowymi teleporadami lub konsultacjami u specjalistów wybieranych na podstawie opinii z internetu rozbija ciągłość leczenia – ocenia lekarka.
Ekspertka przypomina, że onkologia dziecięca funkcjonuje na trochę innych zasadach niż reszta systemu ochrony zdrowia.
– W sytuacjach onkologicznych dostęp do diagnostyki musi być priorytetowy. W pediatrii onkologicznej, dzięki brakowi limitów, udaje nam się utrzymać sprawność działania i mam nadzieję, że tak pozostanie – zastrzega.
A co z resztą systemu? – Publiczne pieniądze w ochronie zdrowia muszą być wydatkowane efektywniej. Ale nie widzę też niczego złego w modelach współfinansowania, które sprawdzają się na świecie – nawet symboliczna opłata za wizytę mogłaby zracjonalizować korzystanie z poradni i ograniczyć problem nieodwoływania wizyt – pointuje prof. Drabko.